17. Apr 2024 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Großartige Auktion in der KÖNIG GALERIE für PRO RETINA

Bei der Kunstauktion RETINALE zugunsten von PRO RETINA Deutschland e. V. am 11.4.2024 in der KÖNIG GALERIE brachte Auktionator Kilian von Seldeneck in St. Agnes über 20 Werke herausragender Künstlerinnen und Künstlern für PRO RETINA Deutschland e. V. unter den Hammer. Die Hände flogen bei Werken von Elvira Bach, Hans-Peter Adamski, Otto Piene, Günther Uecker, Hödicke u.v.m. in die Höhe und sorgten für ein fulminantes Ergebnis.

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20. Mär 2024 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Versteigerung von zeitgenössischer Kunst für guten Zweck: RETINALE Kunstauktion mit Unterstützung von Johann König für PRO RETINA

Von Hans-Peter Adamski über Elvira Bach bis Günther Uecker – 20 herausragende Künstlerinnen und Künstler beteiligen sich mit ihren Werken an der Auktion am 11.4.2024. Galerist Johann König unterstützt RETINALE als Mutmacher für Menschen mit Sehbehinderung. Dr. Kilian Jay von Seldeneck leitet die Auktion in der KÖNIG GALERIE, die auch per Live-Stream übertragen wird.

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15. Mär 2024 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Künstliche Intelligenz, Smart Home, Smartphone: PRO-RETINA-Festival öffnet die Tore zur digitalen Welt

Die Digitalisierung ist ein wichtiger Schlüssel zu Teilhabe und einem selbstbestimmten Leben. Daher teilen die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Digitalexpertinnen und -experten beim ersten PRO RETINA Digitalfestival ihr digitales Wissen. So sollen Menschen mit Netzhauterkrankungen erfahren, welche digitalen Möglichkeiten es gibt und wie sie die Technologie optimal für sich nutzen können.

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13. Mär 2024 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA lobt Journalistenpreis aus: Ausgezeichnet werden journalistische Beiträge rund um das Thema Augengesundheit

Am Tag der Seltenen Erkrankungen, dem 29. Februar 2024, fiel der Startschuss für den PRO RETINA-Journalistenpreis. Zum ersten Mal lobt die Patientenselbsthilfeorganisation diese Auszeichnung aus. Bewerben können sich Journalistinnen und Journalisten von Fach- und Publikumsmedien sowie aller Formate – Print, TV, Radio und Onlinemedien. Die Gewinnerinnen und Gewinner werden von einer Jury gewählt. Die Preisverleihung findet am 28. September 2024, dem World Retina Day, statt.

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20. Feb 2024 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Für Ihre Patienten: PRO-RETINA-Veranstaltung zu feuchter AMD in Rostock und online

Rund 7,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD). Zwar ist die feuchte Form der AMD, die nAMD, weitaus seltener, führt dafür aber unbehandelt wesentlich schneller zum Sehverlust. Betroffene brauchen daher fundierte Informationen und Tipps für ein Leben mit nAMD. Diese wichtigen Hilfen erhalten sie bei der Patientenveranstaltung am 16.3.2024 in Rostock. Eine Online-Teilnahme ist möglich.

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15. Feb 2024 | PRO RETINA Deutschland e.V.

LHON-Register: Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) jetzt angeschlossen

Die Leber‘sche Hereditäre Optikus Neuropathie, kurz LHON, gehört zu den seltenen Netzhauterkrankungen. Um die Krankheit besser zu verstehen und Therapien entwickeln zu können, brauchen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Daten von Betroffenen. Diese werden seit 2018 im LHON-Patientenregister von PRO RETINA Deutschland e. V. gesammelt. Indem sich nun auch die Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des UKE dem LHON-Register angeschlossen hat, wird die Datenbasis verbreitert.

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04. Dez 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

1,5 Millionen Euro im Jahr: Das Ehrenamt von PRO RETINA ist wertvoll – für den Einzelnen und die Gesellschaft

Die Arbeit der ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater von PRO RETINA Deutschland e. V. ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen kostbar und nicht in Geld aufzuwiegen. Aber auch volkswirtschaftlich betrachtet besitzt die ehrenamtliche Arbeit einen enormen Wert: Allein die ehrenamtlichen Unterstützerinnen und Unterstützer von PRO RETINA erbringen Leistungen im Wert von mindestens 1,5 Millionen Euro – jedes Jahr.

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18. Okt 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Aktion bestätigt: Beratungsbedarf von sehbehinderten und blinden Menschen ist groß

Zum World Retina Day hatte PRO RETINA Deutschland e. V. die Aktion „Fragen Sie Ihre Netzhautexperten!“ initiiert. Sie stieß auf starke Resonanz. Deshalb startet die Selbsthilfevereinigung demnächst die Aktion „Fragen Sie Ihre AMD-Experten!“.

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27. Sep 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Jung, verzweifelt, wütend und engagiert – Mitglieder der Jungen Retina geben Einblicke in ihr Leben mit der Diagnose Netzhauterkrankung

Anlässlich des World Retina Day am 30.9.2023 veröffentlicht PRO RETINA Deutschland e. V. einen Videoclip der Jungen Retina, dem PRO RETINA-Arbeitskreis der 18- bis 35-jährigen Mitglieder. In dem Video berichten die jungen Erwachsenen von ihrem Leben mit Netzhauterkrankung, vom Umgang mit der drohenden Erblindung, aber auch von einem selbstbestimmten Leben. Ihr Ziel: Sie wollen anderen Betroffenen Mut machen und zeigen: Ihr seid nicht allein.

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22. Mai 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Digitalwoche: Digitale Expertise und Angebote für Menschen mit Sehbeeinträchtigung

PRO RETINA Deutschland e. V. versteht sich als Pionier und als Schnittstelle im Bereich der Digitalisierung der Selbsthilfe und Patientenorganisationen. In der ersten PRO RETINA Digitalwoche präsentiert die Patientenorganisation ihre digitalen Angebote, ihr Wissen, ihre Kompetenzen und ihr Netzwerk rund um die Digitalisierung.

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19. Apr 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA: DNA hilft bei der Spurensuche – auch bei Netzhauterkrankungen

Mit der bundesweiten Kampagne „Kenne Dein Gen“ informiert die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. über die Möglichkeiten der molekulargenetischen Diagnostik und die Potenziale von Gentherapien bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen.

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29. Mär 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Forschung aus Patientenperspektive sehen: Kooperationsprojekt von HAW Hamburg und PRO RETINA für eine patientenorientierte medizinische Forschung

Eine gute Zusammenarbeit von Patienten und Wissenschaftlern ist ein wichtiger Schlüssel zum Erfolg der medizinischen Forschung. Die Fakultät Life Sciences der HAW Hamburg und die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. haben jetzt ein Kooperationsprojekt gestartet, um das gegenseitige Verständnis zu fördern und die Zusammenarbeit zu verbessern.

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02. Mär 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Menschen mit Usher-Syndrom: Trotz zwei beeinträchtigter Sinne selbstbestimmt leben

Das Usher-Syndrom ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Menschen mit Usher-Syndrom haben sowohl eine Höreinschränkung als auch eine Sehbeeinträchtigung aufgrund einer Retinitis pigmentosa. Ein neuer Film von PRO RETINA Deutschland e. V. zeigt, wie man mit der Erkrankung umgehen und trotz Usher-Syndrom selbstbestimmt leben kann. Zum Tag des Hörens am 3. März 2023 präsentiert die Selbsthilfeorganisation den Film, in dem zwei Mitglieder von PRO RETINA Einblicke in ihr Leben geben.

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24. Feb 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Für Ihre Patienten: Symposium zu Netzhautdegenerationen

Anlässlich der Jahrestagung des Berufsverbandes der Augenärzte Deutschlands (AAD) lädt PRO RETINA am 15.3.2023 zu einem digitalen Patientensymposium ein. Betroffene und Interessierte erhalten bei der Veranstaltung Einblicke in die Entwicklung neuer Diagnose- und Therapiemöglichkeiten bei Retinitis Pigmentosa und AMD und Ausblicke auf zukünftige Behandlungsmöglichkeiten.

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26. Jan 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA: Kostenlose Patientenbroschüren zum Thema Netzhauterkrankungen

Die Diagnose einer Netzhauterkrankung ist für viele Patienten ein Schock. Und sie führt zu Fragen, die im eng getakteten Praxisalltag häufig nicht ausführlich besprochen werden können. Daher hat PRO RETINA die Patienten-Infomappe „Diagnose Netzhauterkrankung? So geht es weiter!“ herausgebracht. Augenärzte können sie kostenlos bestellen.

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18. Jan 2023 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA lädt zum Makula-Thementag 2023

Makula-Erkrankungen können genetisch bedingt oder erworben sein. Gemeinsam ist allen Betroffenen die Frage nach Therapien und zu den Möglichkeiten, trotz fortschreitender Seheinschränkung ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Antworten auf diese Fragen erhalten die Teilnehmer beim Makula-Thementag der Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. Der erste hybride Makula-Thementag findet am 4.3.2023 in Dresden und via Zoom statt. Er richtet sich vor allem an Betroffene und Angehörig

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20. Dez 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Altersabhängige Makula-Degeneration: Experten legen Europaparlament politische Empfehlungen für Maßnahmen vor

Die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) mit ihrer Spätform, der Geographischen Atrophie (GA), ist die Hauptursache für Erblindung in den Industrienationen – mit entsprechenden Folgen für den Einzelnen, aber auch für die Gesellschaft und die Wirtschaft.

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29. Nov 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Unbekannte Volkskrankheit: AMD kostet Deutschland 7,6 Milliarden Euro – jährlich

Die Organisation Retina International hat die sozio-ökonomischen Auswirkungen der Spätformen der Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) analysieren lassen. Untersucht wurden die Kosten in den USA, Deutschland und Bulgarien. Allein für Deutschland belaufen sich die wirtschaftlichen Folgekosten infolge von AMD auf 7,6 Milliarden Euro im Jahr.

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29. Nov 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA sucht digitale Engel: Vielfältige Formen für ehrenamtliches Engagement

Zum Tag des Ehrenamts am 5.12. stellt PRO RETINA Deutschland e. V. die Vielfalt der Möglichkeiten vor, sich für die Selbsthilfeorganisation zu engagieren. Ein Fokus liegt dabei auf der digitalen Unterstützung. Der Vorteil für die „digitalen Engel“ der PRO RETINA: Sie können ihre Fähigkeiten und Kompetenzen von jedem Ort der Welt für die gute Sache einbringen.

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02. Nov 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Breit angelegte Informationskampagne: Bundesweiter AMD-Tag eröffnet AMD-Aktionswoche 2022 von PRO RETINA

Mit dem neu ins Leben gerufenen bundesweiten AMD-Tag macht PRO RETINA Deutschland e. V. auf die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) aufmerksam. Rund sieben Millionen Menschen in Deutschland leben mit dieser Netzhauterkrankung. In Veranstaltungen informiert die Selbsthilfeorganisation am AMD-Tag und in der AMD-Aktionswoche vom 19. bis zum 26.11.2022 über Ursachen, Prävention, Diagnose und Therapie von AMD.

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05. Okt 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Forschungspreise von Pro Retina Deutschland und Retina Suisse an Dr. Jan H. Terheyden, Dr. Tobias Strunz und DSr. Mathieu Quinodoz

Drei Wissenschaftler wurden in diesem Jahr mit den Forschungspreisen von PRO RETINA Deutschland e. V. und PRO RETINA Suisse geehrt: Dr. med. Jan H. Terheyden von der Universitäts-Augenklinik Bonn erhielt den klinischen Forschungspreis 2022, Dr. Tobias Strunz, Ph.D., und DSr. Mathieu Quinodoz, Ph.D., den grundlagenwissenschaftlichen Forschungspreis 2022 für ihre wissenschaftlichen Publikationen auf dem Gebiet der genetischen Analyse von Netzhauterkrankungen.

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06. Sep 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

LHON-Aktionswoche der PRO RETINA: Startschuss für Arbeitskreis LHON

Der Arbeitskreis LHON bietet Austausch, Vernetzung und Wissenstransfer für Betroffene. Weitere Schwerpunkte der PRO RETINA LHON-Aktionswoche sind ein Online-Vortrag von PD. Dr. Cord Huchzermeyer, Universitätsaugenklinik Erlangen, zu Krankheitsbild, Diagnostik und Therapie dieser erblich bedingten Mitochondriopathie sowie die Vorstellung des LHON-Patientenregisters.

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16. Jul 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Projekt ausgezeichnet: Patientenregister gewinnt bei Spendenaktion

Das Patientenregister der Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. ist das Herzensprojekt der Kunden von Aldi Süd. Bei der Spendenaktion „Gut für hier. Gut fürs wir.“ vereinte das Patientenregister die meisten Teilnehmerstimmen auf sich und belegt damit den ersten Platz. Das Preisgeld in Höhe von 1.500 Euro trägt dazu bei, dass sehbehinderte und blinde Menschen durch das Patientenregister eine Chance auf eine Therapie erhalten.

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22. Jun 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA: Digitale Teilhabe für alle Menschen – für ein selbstbestimmtes Leben

Anlässlich des dritten Digitaltags am 24.6.2022 appelliert PRO RETINA Deutschland e. V. an Politik und Wirtschaft, Barrieren im Internet abzubauen, um digitale Teilhabe zu gewährleisten. Denn noch immer sind viele Websites und digitale Dokumente nicht barrierefrei.

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26. Apr 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Molekulargenetische Diagnostik bei Netzhauterkrankungen: Angebote nur unzureichend

Mit der molekulargenetischen Diagnostik steht der Medizin ein Instrument zur Verfügung, um schnell zu gesicherten Erkenntnissen über die Ursachen zu gelangen. Eine Studie hat jetzt gezeigt, dass diese Möglichkeit in Deutschland noch selten genutzt wird. Dadurch wird der Leidensweg der Betroffenen bis zu einer gesicherten Diagnose unnötig verlängert und unter Umständen ein möglicher Therapiebeginn verzögert.

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21. Apr 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA: Website bietet zahlreiche neue Funktionen

Beratungsfinder, umfangreiche Infothek und Berichte von Betroffenen: Die Website von PRO RETINA bietet jetzt zahlreiche neue Funktionen mit Mehrwert für Menschen mit Netzhauterkrankungen, aber auch für Augenärzte, Wissenschaftler und Optiker.

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28. Feb 2022 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Keine Angst vor Sehverlust: PRO RETINA informiert, berät und unterstützt bei seltenen Netzhauterkrankungen

Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht PRO RETINA Deutschland e. V. auf die Herausforderungen aufmerksam, vor denen Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen: Sie müssen einen langen Weg zurücklegen bis zur richtigen Diagnose und dann lernen, mit ihrer Erkrankung umzugehen. Damit sie in dieser Situation nicht allein sind, informiert, berät und unterstützt PRO RETINA Betroffene und deren Angehörige.

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18. Nov 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Augengesunde Ernährung: Neue Broschüre von PRO RETINA zur AMD-Prophylaxe

Die Altersbedingte Makula-Degeneration (AMD) ist eine Volkskrankheit. Rund sieben Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer frühen Form dieser Netzhauterkrankung. Manche möglichen Ursachen – wie das Alter – sind nicht beeinflussbar. Risikofaktoren jedoch kann jeder Einzelne meiden. Durch die Ernährung kann man sogar aktiv etwas dafür tun, um das Risiko zu erkranken zu verringern.

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08. Nov 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Versteigerung von Weltklasse-Kunst: RETINALE Kunstauktion für PRO RETINA

Johann König, einer der weltweit wichtigsten Galeristen, unterstützt die RETINALE als Schirmherr und Mutmacher für Menschen mit Sehbehinderung. Versteigert werden Werke von 20 herausragenden Künstlerinnen und Künstlern – von Hans-Peter Adamski über Elvira Bach bis Günther Uecker. Philipp Herzog von Württemberg, Ex-Europachef von Sothebey‘s, leitet die Auktion im Wallraf-Richartz-Museum in Köln.

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04. Nov 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA AMD-Aktionswoche: "Gut sehen – (k)eine Frage des Alters“

Vom 20. bis zum 27.11.2021 informiert PRO RETINA Deutschland e. V. in zahlreichen Veranstaltungen über Altersbedingte Makula-Degenration (AMD). Fast sieben Millionen Menschen in Deutschland sind von einer frühen Form der AMD betroffen. Obwohl die Netzhauterkrankung damit zu den Volkskrankheiten gehört, ist sie weitgehend unbekannt. Das will die gemeinnützige Organisation PRO RETINA Deutschland e. V. ändern.

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24. Sep 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Forschungspreise für herausragende Arbeiten zu Netzhautdegenerationen auf der DOG

Eine Wissenschaftlerin und ein Wissenschaftler aus Basel sowie eine Medizinerin aus Bonn werden am heutigen Freitag, 24.9.2021 mit Forschungspreisen geehrt, die PRO RETINA Deutschland e. V. zusammen mit RETINA Suisse und der PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit alljährlich auslobt.

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08. Sep 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Mit Sehbeeinträchtigung: 100-Kilometer-Lauf für die Forschungsförderung

Bonn, 8.9.2021. Anne Kinski hat eine seltene erblich bedingte Netzhauterkrankung. Trotz erheblicher Sehbeeinträchtigung wird sie am Samstag, 11.9.2021, am Ostseeweg teilnehmen: Zu Fuß legen die Teilnehmer in 24 Stunden 100 Kilometer zurück. Anne Kinski will damit Menschen mit Netzhauterkrankungen Mut machen und Spendengelder für die Forschungsförderung von PRO RETINA erlaufen.

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27. Jul 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Digitale Patientenveranstaltung zum Thema AMD

„Mit dieser Veranstaltung bieten wir einen weiteren Service und Zugang zu den vielfältigen Informationen rund um die Erkrankung und den Alltag mit Seheinschränkungen an. Wichtig sind uns kurze, gut verständliche Vorträge von Experten zu medizinischen, alltagsrelevanten sowie sozialen Aspekten und die Möglichkeit, Fragen zu stellen.“

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29. Jun 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

#AMDverbindet – Digitale Patientenveranstaltung zum Thema AMD

Das AMD-Netz e. V. und PRO RETINA Deutschland e. V. laden zur gemeinsamen digitalen Patientensprechstunde zu einer der häufigsten Erkrankungen für gravierende Sehverluste: der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD). Die Veranstaltung findet am 16. Juli 2021 von 17.00 - 19.00 Uhr statt.

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12. Mai 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA: Online-Fachvorträge zu Gen-Analyse und Gen-Therapie bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen

Im Rahmen der Kampagne „Kenne dein Gen“ hat PRO RETINA Deutschland e. V. Expertinnen und Experten eingeladen, in einer Vortragsreihe die Möglichkeiten der molekulargenetischen Diagnose und Therapie erblich bedingter Netzhauterkrankungen vorzustellen. Patienten, Wissenschaftler und Mediziner erhalten einen fundierten Einblick in die neuesten Erkenntnisse der Forschung.

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04. Mai 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Kenne dein Gen - PRO RETINA Deutschland startet bundesweite Kampagne zu genetischen Netzhauterkrankungen

Gentherapien bieten Perspektiven für Menschen mit bislang unheilbaren Krankheiten. Dies gilt auch im Bereich von genetisch bedingten Netzhauterkrankungen, die meist zur Erblindung führen. Um auf die Bedeutung der Gen-Analyse und das Potenzial von Gentherapien aufmerksam zu machen, startet PRO RETINA Deutschland e. V. eine bundesweite Kampagne mit dem Motto „Kenne dein Gen“. Die Kampagne wird gefördert vom AOK-Bundesverband

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03. Mai 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Barrierefreiheit durchsetzen – inklusive Zugänge schaffen: PRO RETINA Deutschland fordert Inklusion und Partizipation

Inklusive Zugänge schaffen und dadurch Partizipation ermöglichen – das sind die Forderungen von PRO RETINA Deutschland e. V. zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai. Denn Barrierefreiheit und Inklusion sind zwar gesetzlich festgeschrieben, doch immer noch keine Lebenswirklichkeit.

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27. Feb 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA für schnellere Diagnose bei Netzhautdystrophien

Bis zur richtigen Diagnose ist es für Betroffene einer seltenen Netzhauterkrankung oft ein langer Weg. PRO RETINA möchte die Odyssee für Patientinnen und Patienten verkürzen. Nach der Neuregelung bei der Kostenübernahme der molekulargenetischen Diagnose am 1. Januar 2021 gilt es nun die Vernetzung der Augenärzte mit Spezialzentren weiter zu verbessern.

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12. Feb 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA begrüßt Entgrenzung der Abrechnungsziffer bei molekulargenetischer Diagnose – auch Betroffene von Netzhautdystrophien profitieren

PRO RETINA feiert ersten Erfolg mit der politischen Interessensvertretung auf dem Weg zu schneller Diagnosestellung für die seltenen, erblich bedingten Netzhautdystrophien. Entgrenzung der Abrechnungsziffer ermöglicht Patientinnen und Patienten unbürokratischen Zugang zu einer adäquaten molekulargenetischen Diagnostik.

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29. Jan 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Der Führhund – Das einzige lebende Hilfsmittel auf Rezept

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. rückt anlässlich des Internationalen Tages des Führhundes am 29. Januar die Probleme bei der Ausbildung von Führhunden und beim Zutritt in Geschäften sowie Arztpraxen in den Vordergrund und zeigt, wie sehr Führhunde zu einem selbstbestimmten Leben beitragen können.

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27. Jan 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Kuratorium: Mit prominenter Unterstützung ins Jahr 2021

Miteinander verbunden sein und gemeinsam Kräfte bündeln. Dafür steht das neu gegründete PRO RETINA Kuratorium.

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05. Jan 2021 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Sie haben Recht(e)! - Sozialbroschüre der PRO RETINA

Menschen mit Netzhautdegenerationen fühlen sich bei Fragen nach passenden Hilfen und Leistungen oft allein gelassen. Hier schafft die Sozialbroschüre „Sie haben Recht(e)“ Abhilfe.

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17. Dez 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Arbeitsumfeld für seheingeschränkte Menschen enthindern: E-Learning Modul „Arbeitsassistenz“ geht an den Start

Arbeitsassistenzen sind für viele Menschen mit Behinderung eine wichtige Unterstützung zur gleichberechtigten Teilhabe im Berufsleben. Sie nehmen Beschäftigten mit Behinderung nicht ihre Arbeit ab, sondern unterstützen sie bei der Erbringung ihrer Leistungen.

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17. Dez 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland: Mit neuem Vorstand in die digitale Zukunft

Die Zukunft von PRO RETINA und der Selbsthilfe für sehbehinderte Menschen soll revolutioniert werden. Der neu gewählte Vorstand möchte zeigen, dass sich digitale Selbsthilfeangebote sehr gut mit den bisher bewährten analogen Angeboten kombinieren lassen.

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11. Dez 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Die AMD-Aktionswoche schenkte vielen Betroffenen neuen Mut

Die diesjährige Aktionswoche zur altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) von PRO RETINA Deutschland war trotz oder gerade wegen der digitalen Umsetzung der Veranstaltung ein voller Erfolg.

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08. Dez 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA fordert Unterstützung für Ehrenamtliche, die eine Assistenz benötigen

Die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA fordert eine einkommens- und vermögensunabhängige Unterstützung für Menschen mit Behinderung, die sich ehrenamtlich engagieren und dabei eine Assistenz benötigen.

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12. Nov 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA fordert Entgrenzung der Abrechnungsziffer für die molekulargenetische Diagnostik

Erbliche Netzhautdegenerationen, sog. Netzhautdystrophien, führen bei betroffenen Menschen zu einem fortschreitenden Verlust des Sehvermögens, oftmals bis zur vollständigen Erblindung. Sie können heute umfassend diagnostiziert werden. Dies ist Voraussetzung für eine zielgerichtete Beratung und Therapie der Patientinnen und Patienten.

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26. Okt 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Weit verbreitet und doch oft unbekannt

Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist eine der am weitesten verbreiteten Augenerkrankungen mit ca. 7 Millionen Betroffenen in Deutschland und eine der häufigsten Ursachen für schwere Sehbeeinträchtigungen. Doch für viele ist sie weiterhin völlig unbekannt.

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13. Okt 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Zwei PRO RETINA-Forschungspreise zur Grundlagenforschung 2020 auf der DOG 2020 verliehen

Im Rahmen des ersten digitalen Kongresses der Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) gingen die beliebten Forschungspreise für Nachwuchswissenschaftler diesmal nach Basel.

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08. Okt 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Die Zukunft im Auge behalten

Heute startet die diesjährige Woche des Sehens am weltweiten Tag des Sehens. Acht Tage lang wird auch PRO RETINA rund um die Themen Sehen, Blindheit und Augenkrankheiten informieren.

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01. Sep 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Lichtempfindliche Polymer-Nanopartikel: Neuer Ansatz für Netzhaut-Prothesen?

Es handelt sich um eine Studie an Ratten mit Retinitis pigmentosa, denen bestimmte Nanopartikel ins Auge injiziert wurden, um das Sehvermögen zu erhalten. Das künftige Potenzial dieser interessanten Anwendung ist zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht abschätzbar, weitere Untersuchungen müssen abgewartet werden.

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15. Jul 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Zwei Stunden im Freien schützen Sehkraft von Kindern

Videoclip „Kurzsichtigkeit - (K)eine Gefahr für das Augenlicht?!“ zeigt Risiken und Chancen auf

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10. Jun 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Ein weiterer Meilenstein in der LHON Registerstudie der PRO RETINA ist erreicht!

Erst kürzlich konnte der 35. LHON-Patient in dem dezentral geführten Register dokumentiert werden.

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10. Jun 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Neues Medikament bei feuchter Altersabhängiger Makuladegeneration (AMD)

Das Augenarzneimittel BEOVU® (Wirkstoff: Brolucizumab) hat die Zulassung durch die Europäische Arzneimittelzulassungsbehörde (EMA) erhalten. Neben Lucentis® und Eylea® ist BEOVU® nun das dritte Fertigarzneimittel zur Behandlung der feuchten Form der AMD.

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10. Jun 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Netzhautprothese: Klinische Studie mit Implantat von Nano Retina

Nano Retina Ltd., Entwickler des NR600, eines künstlichen Netzhautgeräts, das die natürlichen physiologischen Prozesse des menschlichen Auges nachahmt und bei Personen, die durch degenerative Netzhauterkrankungen erblindet sind, das funktionelle Sehen wiederherstellen soll, hat vor kurzem vorläufige Ergebnisse der Erst-Implantationen seines künstlichen Netzhautgeräts beim Menschen im März 2020 bekannt gegeben

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25. Mai 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Arztbesuch: Kein Risiko eingehen bei Augenerkrankungen

Die PRO RETINA Beratungstelefone stehen in diesen Zeiten nicht still. Viele Menschen mit Netzhauterkrankungen sind verunsichert, was schrittweise Lockerungen im öffentlichen Leben vor allem für sie als regelmäßige Augenarzt-Patientinnen und -Patienten, bedeuten. Ein Aufschub oder gar Verzicht auf den notwendigen Arztbesuch sollte aber dadurch nicht riskiert werden. Gravierende Verschlechterungen der Sehkraft können auch durch rechtzeitige Prävention verhindert werden.

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05. Mai 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Ich sehe nicht, was Du noch siehst

Netzhauterkrankungen besser verstehen mit neuem Kurzfilm zum Lebensalltag

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05. Mär 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Kantenfilterratgeber für Menschen mit Sehbehinderung neu aufgelegt

Ein grundlegender Einblick in die Welt der Kantenfilter, u.a. mit passenden Gläsern und Fassungen.

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19. Feb 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Bedeutung eines Proteins des Komplementsystems bei Entstehung der AMD

Hoffnung auf neue Diagnose- und Behandlungsverfahren

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19. Jan 2020 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Makula-Fachtagung in Freiburg: Chancen erkennen, vorbeugen und schützen bei seltenen Netzhauterkrankungen

PRO RETINA Deutschland lädt zu einem exzellenten Vortragsprogramm in Kooperation mit der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Freiburg

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19. Dez 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Mit uns, statt über uns – Von der Vision zur Wirklichkeit

2020 soll der Bekanntheitsgrad der PRO RETINA erhöht werden. Franz Badura: Weichen für starkes politisches PRO RETINA-Jahr sind gestellt.

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09. Dez 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Barrierefrei – und jeder weiß, wo es lang geht

Handreichung zu visuellen Kontrasten - ein Leitfaden (nicht nur) für Selbsthilfeaktive

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05. Dez 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA stärkt das Ehrenamt für Selbsthilfe

Aktion Mensch fördert Ausbau von ehrenamtlichen Unterstützungsstrukturen für Menschen mit Netzhauterkrankungen

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21. Nov 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Wieder ein Stück Hoffnung mehr

Neuer Gendefekt bei Brüdern mit Netzhauterkrankungen entdeckt

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15. Nov 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

AMD-Aktionswoche vom 16. bis 23. November 2019

Die unbekannte Krankheit des Alters aus dem Schatten holen

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18. Okt 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Der Augenforschung verschrieben – Gemeinsam den Durchbruch schaffen

Patientenregister als Motor und Vorbild für andere.

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08. Okt 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Social Media Kampagne schafft Begegnungen #aufAugenhöhe zwischen Menschen mit und ohne Seheinschränkung

In Videos und Podcasts begegnen sich Menschen mit und ohne Seheinschränkung.

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08. Okt 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

OCT als Kassenleistung – jedoch mit Einschränkungen!

Die Untersuchung mittels OCT zur Diagnostik und Steuerung der IVM bei AMD und DMÖ endlich Regelleistung der gesetzlichen Krankenkassen.

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02. Okt 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Erster Preisträger für die neue Theodor-Leber-Medaille der DOG: Franz Badura

Es war eine Premiere. Zum ersten Mal hat die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) die Theodor-Leber-Medaille verliehen.

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27. Sep 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Servicebuch Auge in deutschlandweiter Ausgabe auf DOG 2019 vorgestellt

Neuer Low-Vision Guide von PRO RETINA und Servicebuch-Verlag ist umfangreiche Hilfestellung und klärt über wichtige Augenerkrankungen auf .

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24. Sep 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Wegweisendes Engagement mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet

Bayerische Staatsministerin Melanie Huml ehrt den Vorsitzenden der PRO RETINA Deutschland, Franz Badura.

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13. Sep 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA wirkt

Einsatz für Patienteninformation, Ermutigung und Alltagskompetenz sowie Vernetzung im Jahresbericht 2018 dokumentiert

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07. Aug 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

EU-Forschungsprojekt zur altersabhängigen Makuladegeneration - Änderung des Lebensstils schützt vor Erblindung

Berlin, 6. August 2019 – Eine rechtzeitige Lebensstiländerung kann Menschen mit hohem Risiko, an altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) zu erkranken, bis ins fortgeschrittene Alter vor dem Verlust des Sehvermögens schützen. Das ist ein zentrales Zwischenergebnis des europäischen Forschungsprojekts EYE-RISK. Wer besonders gefährdet ist, wie das individuelle Risikoprofil ermittelt wird und welche drei Lebensstil-Faktoren bei der Pr...

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07. Aug 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Sehverlust durch Netzhauterkrankung AMD - Intelligente Hilfsmittel erhalten die Selbständigkeit

Berlin, 06. August 2019 – Um das Sehvermögen möglichst lange zu erhalten, müssen Betroffene und Angehörige auf die ersten Anzeichen von altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) achten. Für den richtigen Umgang mit der Netzhauterkrankung ist eine genaue Diagnosestellung mit früher, differenzierter Bildgebung erforderlich. Hilfsmittel wie Kaltlichtlampen und Vorlese-Apps sowie Wohnungsanpassungen helfen, die Selbständigkeit im&n...

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14. Jul 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Die neue Volkskrankheit AMD: Forscher, Patienten und Gesellschaft gemeinsam gegen Blindheit und Sehbehinderung

Die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. hat sich daher am europäischen Forschungsprojekt EYE-RISK beteiligt.

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26. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Servicebuch Auge: PRO RETINA Deutschland e.V. und der Servicebuch-Verlag legen erste deutschlandweite Ausgabe auf

Menschen, die von Sehbehinderung oder Blindheit bedroht sind, brauchen gute Informationen und Fachleute, die diese Informationen weiterreichen.

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16. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Zum Tag des Hundes am 16. Juni 2019: Wieder in der Welt zurück – mit Hund

Zutrittsrechte für Blindenführhunde stärken

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13. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA: LHON-Patientenregister offiziell gestartet – Erster Patient bereits aufgenommen

Patienten mit der seltenen Augenerkrankung LHON haben ab sofort die Möglichkeit sich im deutschen LHON-Patientenregister einzutragen.

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12. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Erste zugelassene Gentherapie in der Augenheilkunde am Klinikum der LMU München durchgeführt

Unter der Leitung von Professor Siegfried Priglinger wurde erstmals eine Patientin in Deutschland mit der kürzlich zugelassenen Gentherapie behandelt.

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06. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

„Licht & Beleuchtung“ – Patientensymposium zum Sehbehindertentag 2019

Die PRO RETINA Deutschland und die Augenklinik der Universität Göttingen laden gemeinsam zum Patientensymposium „Licht und Beleuchtung” ein.

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06. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Okuvision GmbH startet neu: Versorgung mit der Transkornealen Elektrostimulation (TES) sichergestellt

Information über die Fortführung des Unternehmens Okuvision GmbH und die Produktion von Okustim.

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06. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Blaues Licht - Gefahr für die Netzhaut?

Das blaue Licht von LED ist in den Blickpunkt von Ärzteschaft, Wissenschaft und allgemeiner Öffentlichkeit geraten.

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05. Jun 2019 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Meilenstein und Hoffnung: Erste zugelassene Gentherapie gegen frühkindliche Erblindung in München

Die Gentherapie bei der frühkindlichen Netzhauterkrankung Leber’sche Congenitale Amaurose ist endlich in der klinischen Praxis angekommen.

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05. Dez 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Trockene AMD: Besseres Verständnis zur Einschränkung der Lesefähigkeit bei geographischer Atrophie

Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist die häufigste Ursache für eine Seheinschränkung im Alter. Die so genannte „trockene“ AMD stellt dabei die häufigste Form der Erkrankung dar. Lesehilfen können den Alltag Betroffener erheblich erleichtern. Einsatz von Lesehilfen optimieren Eine neue Studie von Wissenschaftlern aus Bonn und Oxford zeigt nun unter Einsatz neuester bildgebender Diagnostik, wie krankhafte Netzhautveränderungen mit Les...

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27. Nov 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Meilenstein für Betroffene mit erblichen Netzhauterkrankungen: Erste Gentherapie gegen frühkindliche Erblindung in Europa zugelassen

Am vergangenen Freitag hat die europäische Zulassungsbehörde EMA die Zulassung für „Luxturna“ erteilt, die erste Gentherapie zur Behandlung einer erblichen Netzhauterkrankung: der Leberschen Congenitalen Amaurose. PRO RETINA engagiert sich seit Jahren in der Ursachen- und Therapieforschung bei Netzhautdegenerationen. „Für Betroffene mit erblichen Netzhauterkrankungen ist die Zulassung von Luxturna ein echter Meilenstein. Diese erste Gentherapie für ...

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12. Nov 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Bereits 7 Millionen betroffen: Experten informieren im Rahmen der AMD–Aktionswoche bundesweit über die Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)

Bonn, 12.11.2018   Bereits 7 Millionen betroffen: Experten informieren im Rahmen der AMD–Aktionswoche bundesweit über die Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. informiert im Rahmen der AMD-Aktionswoche vom 17.-24.11.2018 mit bundesweit stattfindenden Patientensymposien über die oft als „Volkskrankheit“ bezeichnete Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Nur in der Aktion...

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23. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Retinitis Pigmentosa: Patiententag in Hamburg

Liebe PRO RETINA Interessenten,   RP-Patienteninformationstag in Hamburg   Am Samstag, dem 24. November 2018 veranstaltet die Augenklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf einen Patienteninformationstag zuerblichen Netzhauterkrankungen wie "Retinitis pigmentosa (RP)". Patienten, ihre Angehörigen und Interessierte sind eingeladen, sich bei namhaftenSpezialisten aus Medizin, Forschung, Patientenverbänden und Industrie über aktuelle Themen rund um erbl...

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15. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Netzhaut-Scanner für Zuhause

Liebe PRO RETINA Interessenten,   Forscher entwickeln ein tragbares Laser-Mikroskop   Eine regelmäßige augenärztliche Kontrolle ist bei vielen Augenleiden häufig entscheidend für eine erfolgreiche Therapie. So auch bei der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) und anderen Krankheiten mit Flüssigkeitseinlagerungen in der Netzhaut. Die frühzeitige Erkennung vonkrankhaften Veränderungen der Netzhaut spielt hier eine ganz besonders gro&szl...

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10. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Mit einem Blindenstock gehen und trotzdem lesen? – Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. nutzt den Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018, um Vorurteile abzubauen und darüber aufzuklären, dass Benutzer des Langstocks – umgangssprachlich auch „Blindenstock“ genannt – nicht automatisch vollblind sind und gar nichts mehr sehen können, wie von Beobachtern häufig vermutet wird.   Sehbehinderte Menschen sind oft in der Lage, sich in gewohnter Umgebung oder bei guten Licht-...

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09. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Forschungspreise der PRO RETINA: Förderung herausragender Nachwuchswissenschaftler aus Bonn auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen

Die alljährlich von der PRO RETINA vergebenen Forschungspreise wurden am World Retina Day am 29.09.18 im Rahmen des 116. Kongresses der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) an herausragende Nachwuchswissenschaftler aus Bonn verliehen. Der Grundlagenwissenschaftliche Forschungspreis, den die PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit Deutschland e.V. zusammen mit der Retina Suisse vergibt, ging 2018 an Niklas und Lennart Domdei.

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04. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Mit anderen Augen - Woche des Sehens

Bonn, 04.10.2018 Mit anderen Augen – Woche des Sehens 2018 Vom 8.-15. Oktober findet die „Woche des Sehens“ statt. Das Motto der Kampagne „Mit anderen Augen“ nutzen Selbsthilfeorganisationen wie PRO RETINA Deutschland e. V., um mit vielfältigen Veranstaltungen auf die Belange Betroffener aufmerksam zu machen und das Verständnis von Betroffenen und Nichtbetroffenen zu fördern.   Werden sehende Menschen gefragt, wie sie sich den Unterschie...

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01. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) - Weltseniorentag am 1. Oktober 2018

Bonn, 01.10.2018 Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) – Weltseniorentag am 1. Oktober 2018 Die Patientenorganisation PRO RETINA macht im Zusammenhang mit dem heute stattfindenden Weltseniorentag 2018 auf die oft als „Volkskrankheit“ bezeichnete Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) aufmerksam. Der von den Vereinten Nationen (United Nations Organization, kurz UNO) im Jahre 1990 etablierte Weltseniorentag dient dazu, auf die Anliegen der &a...

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01. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Grundlagenwissenschaftlicher Forschungspreis 2018 der PRO RETINA

Die alljährlich von der PRO RETINA bzw.von der PRO RETINA und der RetinaSuisse vergebenen Forschungspreise, der Retinitis pigmetosa(RP)-Forschungspreis und der Makula-Forschungspreis wurden umbenannt: eineDifferenzierung in RP und Makula kann aufgrund des wissenschaftlichenErkenntnisstandes oft nicht mehr trennscharf genug definiert werden: daherwerden die Preise heuer zum ersten Mal als "GrundlagenwissenschaftlicherForschungspreis" und als "Klinischer Forschungspreis" überreicht. ...

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01. Okt 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Klinischer Forschungspreis 2018

  Klinischer Forschungspreis 2018 der PRO RETINA   Die alljährlich von der PRO RETINA bzw.von der PRO RETINA und der RetinaSuisse vergebenen Forschungspreise, der Retinitis pigmetosa(RP)-Forschungspreis und der Makula-Forschungspreis wurden umbenannt: eineDifferenzierung in RP und Makula kann aufgrund des wissenschaftlichenErkenntnisstandes oft nicht mehr trennscharf genug definiert werden: daherwerden die Preise heuer zum ersten Mal als "GrundlagenwissenschaftlicherForsch...

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24. Sep 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Gendiagnosen wichtig für Therapieentwicklung

Bonn, 24.09.2018 Gendiagnosen wichtig für Therapieentwicklung Forderungen der Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. zum Internationalen Tag der Netzhaut – „World Retina Day“ – am 29. September 2018 Der letzte Samstag im September wird seit 1994 traditionell von Organisationen und Verbänden genutzt, um auf die Belange von Menschen aufmerksam zu machen, die von einer Netzhauterkrankung betroffen sind. Erkrankungen der Netzhaut wie die Makuladege...

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23. Sep 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Sehen in der Zukunft - mit Hilfe der PRO RETINA

Bonn, 20.09.2018 Sehen in der Zukunft – mit Hilfe der PRO RETINA Rund um den Internationalen Tag der Netzhaut am 29.09.18 veranstaltet die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. zwei kostenlose Patientensymposien, bei denen sehbehinderte und blinde Menschen von Experten Informationen aus erster Hand erhalten. Schätzungen zufolge sind in Deutschland mehr als 5 Millionen Menschen von einer Netzhautdegeneration betroffen: Etwa 4,5 Millionen Menschen erkranken an einer A...

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10. Sep 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Und was mache ich jetzt? - Experten diskutieren über Entscheidungen und Entscheidungshilfen im Zusammenhang mit gesundheitlichen Fragen

„Und was mache ich jetzt?“ – Experten diskutieren über Entscheidungen und Entscheidungshilfen im Zusammenhang mit gesundheitlichen Fragen     PRO RETINA Deutschland e.V. lädt Akteure aus Politik, Forschung, Augenheilkunde sowie Patienten am 14.09.2018 von 14-18 Uhr zu den „Kölner Begegnungen“ im Horion-Haus des LVR in Köln-Deutz, um die gesundheitspolitische Debatte über Entscheidungen und Entscheidungshilfen im Zusammenhan...

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03. Sep 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Pro RETINA-Patientensymposium in Bonn

Liebe PRO RETINA Interessenten,DOG-Kongress in Bonn: 2 Patientensymposien der PRO RETINAIm Rahmen des 116. Kongresses der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft(DOG), dieses Jahr in Bonn, veranstaltet die PRO RETINA diesmal zweiPatientensymposien.     * Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke – Wo stehen wir       heute? Was bringt die Zukunft?und     * „Digital Vision“ – Sehen in d...

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26. Aug 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Gentherapie bei Retinitis pigmentosa: erste Erfolge an Hunden

US-Forscher von der University of Pennsylvania erzielen mit einer Gentherapie zur Behandlung bestimmter Formen von Retinitis pigmentosa erste Erfolge an Hunden. Es geht um die autosomal dominante Retinitis pigmentosa mit Mutation im Rhodopsin-Gen. Heutzutage sind über 250 Gene bekannt, die bei einer Mutation zu Netzhautdegenerationen führen.

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31. Jul 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Veranstaltungen in Göttingen und Köln

Liebe PRO RETINA Interessenten,heute möchten wir Sie auf zwei interessante Patientenveranstaltungen der PRORETINA aufmerksam machen.Makula-Fachtagung und Makula-Patiententag in GöttingenZur Makula-Fachtagung am Samstag, dem 8. September und zumMakula-Patiententag am Sonntag, dem 9. September werden Fachleute undBetroffene und deren Angehörige folgender Krankheitsbilder erwartet:     * LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie)   &nbs...

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15. Jul 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Mainz: Internationales Symposium und neue Broschüre zum Usher-Syndrom - Sprechen Sie mit Betroffenen

Das Usher-Syndrom - eine seltene Hörsehbehinderung Internationales Usher-Syndrom-Symposium in Mainz PRO RETINA Deutschland e.V. stellt auf dem ersten Internationalen Usher-Syndrom-Symposium in Deutschland vom 19.-21.07.2018 im Atrium Hotel in Mainz eine Neuauflage ihrer Infobroschüre zum Usher-Syndrom vor. Das Usher-Symposium wird von der PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit unterstützt. Wussten Sie schon, dass in Deutschland rund 5.000 Menschen mit Usher-Syn...

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19. Jun 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Lebersche kongenitale Amaurose Typ 10: enLIGHTen-Studie sucht Teilnehmer

Liebe PRO RETINA Interessenten, Lebersche kongenitale Amaurose Typ 10: enLIGHTen-Studie sucht Teilnehmer Beobachtungsstudie über Verlauf der Netzhautdegeneration LCA10 Das Ziel der Studie ist es, Ärzten und Wissenschaftlern Einblick in den natürlichen Verlauf einer Netzhautdegenerationen aufgrund einer Mutation des Gens des zentrosomalen Proteins CEP290 zu gewähren, auch als Lebersche kongenitale Amaurose Typ 10 (LCA10) bezeichnet- eine der häufigsten Ursachen ei...

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18. Jun 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Zukunftsvision 3D-Bioprinting: Künstliche Hornhaut aus dem Drucker

Liebe PRO RETINA Interessenten, Zukunftsvision 3D-Bioprinting: Künstliche Hornhaut aus dem Drucker Für viele klingen die Themen 3D-Druck und Bioprinting noch sehr nach Science Fiction. Doch ihre Entwicklungen gehen immer schneller voran und man geht davon aus, dass es in Zukunft einen großen Markt dafür geben wird, weil man mit ihrer Hilfe viele medizinische Probleme lösen könnte. Die Entwicklungen im 3D-Druck sind bereits relativ weit vorangeschritten. Es ha...

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17. Jun 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Netzhautdegeneration - Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?

Netzhautdegenerationen – Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?   Am 16. Juni 2018 findet in Nürnberg im Rahmen des Internationalen Kongresses der Ophthalmochirurgen (DOC) das Patientensymposium der PRO RETINA Deutschland e.V. statt.   Schätzungen zufolge sind in Deutschland mehr als 4,5 Millionen Menschen von einer Netzhautdegeneration betroffen: Etwa vier Millionen Menschen erkranken an einer Altersbedingten Makuladegeneration (AMD), die, wie der Name sc...

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25. Mai 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Patientensymposium zu Netzhautdegenerationen in Nürnberg

Patientensymposium zu Netzhautdegenerationen in NürnbergAnlässlich des 31. Internationalen Kongresses der Ophthalmochirurgen (DOC)findet in Nürnberg ein Patientensymposium der PRO RETINA Deutschland e.V.statt:Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke – Wo stehen wir heute?Was bringt die Zukunft?und zwar am Samstag, dem 16. Juni 2018 von 11:00 bis 13:00 Uhr im MaritimHotel Nürnberg, Frauentorgraben 11, dort im Saal Ferdinand.Programm   &nbs...

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21. Mai 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Studie zur Sehfunktion und Aktivität des Gehirns beim Sehen

Studie zur Sehfunktion und Aktivität des Gehirns beim SehenUniaugenklinik Magdeburg sucht Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP) oderGlaukomDie Universitätsaugenklinik Magdeburg führt eine Studie zur Sehfunktion undAktivität des Gehirns beim Sehen durch. Das Forschungsprojekt „NeuronalePlastizität bei Glaukom und Retinitis pigmentosa“ ist angesiedelt in derSektion für klinische und experimentelle Sinnesphysiologie unter Leitung vonProf. Dr. Michael H...

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15. Mai 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Klinische Studien: Wissenswerte Fakten

Klinische Studien: Wissenswerte FaktenOft ist in unseren Veröffentlichungen von klinischen Studien die Rede, undauch die Zahl der geplanten Studien für und mit Menschen mit einerNetzhautdegeneration wächst an. In der letzten "Retina aktuell (RA)" Nr. 147haben unter anderem die RA-Redakteurin Imke Tyarks und Dr. Sandra Jansen,Projektmanagerin und zuständig für medizinische Themen und das PRORETINA-Patientenregister, sich dieses Themas angenommen. Wir möchten Ihnen...

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12. Apr 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Netzhautprothesen: Neuentwicklung in der Schweiz

Netzhautprothesen: Neuentwicklung in der Schweiz Die Newsletter-Redaktion möchte Ihnen nachstehend aus einer aktuellen englischsprachigen Meldung über eine Neuentwicklung eines Netzhautimplantats in Lausanne (Schweiz) berichten, die vielleicht Ihr Interesse findet: Die "École polytechnique fédérale de Lausanne" (EPFL, deutsch Eidgenössische Technische Hochschule Lausanne) ist eine technisch-naturwissenschaftliche Universität in Lausanne, Schweiz. EP...

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28. Mär 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Feuchte AMD: Neuer Therapieansatz mit Stammzellen-Pflaster

Feuchte AMD: Neuer Therapieansatz mit Stammzellen-Pflaster Eine Kunststoffmembran, die mit retinalen Pigmentepithelzellen besiedelt wurde, hat nach einer Einpflanzung unterhalb der Netzhaut (in den subretinalen Raum) bei 2 Patienten im fortgeschrittenen feuchten Stadium einer altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) die Sehfähigkeit soweit verbessert, dass sie wieder in der Lage sind zu lesen. Die Therapie hat sich laut dem Bericht in Nature Biotechnology (2018; doi: 10.1038/nbt.4...

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21. Mär 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Gentherapie: Zwischen Wunsch und Wirklichkeit

Zwischen Wunsch und Wirklichkeit (von Juliette Irmer) => Die Geschichte der Gentherapie ist voller Höhenflüge und Rückschläge => Doch nun scheint ein Wendepunkt erreicht 2015 ist Hassan sieben Jahre alt und dem Tode nahe. Er leidet an einer seltenen Hauterkrankung, der Schmetterlingskrankheit: Sie macht seine Haut so empfindlich wie die Flügel der Insekten. Aufgrund eines Genfehlers fehlt ein Teil des Proteins Laminin-332, das die obere mit der unteren Hautsc...

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12. Mär 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Ein- und Ausblicke“ im Rahmen der Augenärztlichen Akademie Deutschland (AAD)

PRO RETINA Deutschland e.V., Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegeneration, schlägt mit einem Patientensymposium im Rahmen der Augenärztlichen Akademie Deutschland (AAD) in Düsseldorf die Brücke zwischen Ärzten und Betroffenen. Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft? – sind die Fragen, die führende Wissenschaftler und Ärzte in ihren Vorträgen Patient/innen mit einer Netzhautdegeneration beantworten möchten. Der Fokus...

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01. Mär 2018 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Stargardt-Krankheit: 6 Millionen Euro für klinische Studie

EU-Förderung für Medikamentenentwicklung zur Therapie der Stargardt-Krankheit Das EU-Programm „Horizont 2020“ fördert die Durchführung einer klinischen Wirksamkeitsstudie mit dem Wirkstoff Remofuscin zur Behandlung der Stargardt-Krankheit. Remofuscin wurde von dem biopharmazeutischen Unternehmen Katairo  in der BioRegion STERN aus Tübingen entwickelt. Nun erhält die Katairo GmbH gemeinsam mit einem europäischen Konsortium sechs Millionen Eu...

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15. Nov 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Einmalige Gelegenheit für AMD Betroffene zur kostenlosen Anmeldung im Patientenregister der PRO RETINA

Zur „AMD Aktionswoche“ vom 18.11. bis 25.11.2017 öffnet die PRO RETINA ihr Patientenregister. In dieser Woche können sich Menschen, die von einer AMD betroffen sind, unabhängig von einer Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen.   Unbestritten ist die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) die häufigste Ursache für schlechtes Sehen und Erblinden in den Industriestaaten. Fraglich ist jedoch, ob sie weiterhin als eine Alterskra...

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04. Okt 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Usher Syndrom- Eine seltene Hörsehbehinderung

Wussten Sie schon, dass in Deutschland rund 5000 Menschen mit Usher Syndrom leben?   Das Usher Syndrom ist eine erblich bedingte Kombination einer Hörbehinderung und einer langsam fortschreitenden Sehbehinderung. Nach der oftmals frühen Diagnose einer Innenohrschwerhörigkeit wird ein fortschreitender Sehverlust durch Retinitis Pigmentosa diagnostiziert. Die PRO RETINA Deutschland e.V. steht diesen Usher Betroffenen als Gesprächspartner mit Rat und Tat zur Seite. &n...

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13. Sep 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Auftakt zur DOG mit dem Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke.“ am 27. September in Berlin

Sehprobleme bei Menschen in zunehmendem Alter kommen immer häu-figer vor und rücken somit immer weiter in das Interesse der Öffentlichkeit. Dabei ist oft die Netzhaut im Augenhintergrund die Ursache.   Bei dem Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke. Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?“ am 27. Sep-tember 2017, 14:00-16:00 Uhr, in Berlin werden hochkarätige Augen-mediziner über neue Forschungsergebnisse und...

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25. Jul 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Gen-Editing-Verfahren und Mutationen: Panikmache hilft niemandem

Gen-Editing-Verfahren und Mutationen: Panikmache hilft niemandemEine Studie über viele unbeabsichtigte Mutationen bei der Genom-Editierungmittels der CRISPRCas9-Genschere, über die wir auch in den PRO RETINA Newsam 08.06.2017 [1] berichteten, irritierte Forscher und die interessierteÖffentlichkeit. Jetzt publizierten Kollegen einen Bericht mit möglichenErklärungen, über den die Autorin Inge Wünneberg auf heise.de [2]berichtet:"Auf Widerstand und Kritik in de...

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12. Jun 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Kann LED-Licht die Netzhaut schädigen?

Kann LED-Licht die Netzhaut schädigen?   LED-Leuchtmittel (LED - light emitting diode – lichtaussendende Diode)kommen im Alltag immer mehr zum Einsatz. Im Sommer 2016 zeigten französischeForscher im Tierversuch, dass sich auch nach normaler Einstrahlungsstärkeund -dauer Anzeichen von Schäden an der Netzhaut nachweisen lassen. Vorallem Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankungen könnten nunverunsichert sein, da sie verständlicherweise eine Bel...

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09. Jun 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

CRISPR-Cas9-Genschere erzeugt ungewollte Mutationen im Genom

CRISPR-Cas9-Genschere erzeugt ungewollte Mutationen im Genom Die Geneditierung mit der CRISPR-Cas9 Genschere ist ein revolutionärerwissenschaftlicher Durchbruch. Mit CRISPR können Forscher schnell, einfachund sehr präzise bestimmte Sektionen der DNA bearbeiten. Eine Studie desColumbia University Medical Center wirft allerdings die Frage auf, wiepräzise die Genschere wirklich ist. Die Wissenschaftler fanden heraus, dassCRISPR Hunderte nicht beabsichtigte Mutationen im Geno...

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18. Mai 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Grundlagenforschung: Stabilisierung der Blickrichtung

Grundlagenforschung: Stabilisierung der BlickrichtungForscher der Universitätsmedizin Göttingen haben untersucht, wie dieNervenzellen des Auges auf die ständigen Änderungen der Augenpositionreagieren und entdecken „Déjà-vu“-Detektoren. Die Erkenntnisse könntenauch für die Entwicklung von künstlichen Netzhäuten von Bedeutung sein.Änderungen der Blickrichtung und Blinzeln beeinflussen kontinuierlich dasauf die Netzhaut fallende Abbild der visuellen Umgebung.Wir sehen ...

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14. Mär 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Forschungsprojekt „Schlafstörungen bei Menschen mit Sehbeeinträchtigung oder Blindheit“

Forschungsprojekt „Schlafstörungen bei Menschen mit Sehbeeinträchtigung oder Blindheit“ Menschen mit Sehbeeinträchtigung für Teilnahme an Befragung gesucht Schlafstörungen bei blinden Menschen oder Menschen mit einerSehbeeinträchtigung haben im Gesundheitswesen in Deutschland bislang wenigBeachtung gefunden. Von der Klinik für Schlafmedizin desUniversitätsklinikums Münster wird daher aktuell eine Befragung zu demThema durchgeführ...

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28. Feb 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Aktuelle Erkenntnisse und Methoden zur Behandlung des Grauen Stars

Aktuelle Erkenntnisse und Methoden zur Behandlung des Grauen Stars   Neuauflage „Katarakt und Netzhauterkrankungen"   Die Entfernung eines Katarakts ist eine der weltweit am häufigsten durchgeführten Operationen, alleine in Deutschland wird dieser Eingriff jährlich 700.000 bis 900.000 Mal vorgenommen. Die Betroffenen leiden unter einem Defekt der Linse, welche sich im Alter eintrüben kann. Ab dem 50sten Lebensjahr steigt die Wahrscheinlichkeit für ...

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11. Jan 2017 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Von der Photosynthese zu neuen Wirkstoffen gegen Augenkrankheiten

Von der Photosynthese zu neuen Wirkstoffen gegen Augenkrankheiten   Vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) unterstützten Forschern ist es erstmals gelungen, eine Photosynthese-Reaktion mit Röntgenstrahlen präzise nachzuverfolgen und damit einen Film des Geschehens zu produzieren. Die Erkenntnisse sollen helfen, ähnliche Vorgänge im menschlichen Auge zu verstehen. Nicht nur Pflanzen und Algen betreiben Photosynthese. Auch bestimmte Bakterien können die En...

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05. Dez 2016 | PRO RETINA Deutschland e.V.

AMD-Studie in Bonn: Teilnehmer gesucht

Teilnehmer für eine Bonner Studie zur häufigsten Erblindungsursache AMD gesuchtDie altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist in Deutschland und anderen Industriestaaten die Hauptursache für Erblindung und schwere Sehbehinderung im Alter. Etwa jeder dritte über 70-Jährige ist betroffen. Davon entwickelt jeder fünfte bis zehnte eine fortgeschrittene AMD. Um den Verlauf der Erkrankung besser vorhersagen zu können, ist es wichtig, bereits frühe Stad...

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10. Nov 2016 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Netzhaut-News für die Hosentasche

Die PRO RETINA für unterwegsNetzhaut-News für die Hosentasche Menschen mit Sehproblemen, die auf einen Defekt in der Netzhaut zurückzuführen sind, suchen nach aktuellen Informationen zu möglichen Therapieansätzen. Bislang sind die meisten Erkrankungen im Augenhintergrund - der Retina - nicht heilbar.   Aus diesem Grund gibt es seit einigen Jahren die PRO RETINA News, ein kostenloser Newsletter der Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e.V.   ...

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04. Nov 2016 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Barrierefrei – und jeder weiß wo es lang geht!

Barrierefrei – und jeder weiß wo es lang geht!PRO RETINA weiß: Der Leuchtdichtekontrast macht den Unterschied Nachdem aufgrund großer Nachfrage die Broschüre „Barrierefrei – und jeder weiß, wo es lang geht!“ vergriffen ist, hat die PRO RETINA Deutschland e.V. eine Neuauflage gedruckt. Die seinerzeit vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierte Veröffentlichung, die unter fachkundiger Leitung von Frau Dipl. Psych. Anuschka He...

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10. Okt 2016 | PRO RETINA Deutschland e.V.

AMD: Neue Therapien in der Pipeline

Altersbedingte Makuladegeneration: Neue Therapien in der PipelineEinen interessanten und informativen Beitrag von Annette Mende zu Therapieoptionen bei der AMD haben wir in einer Ausgabe der Pharmazeutischen Zeitung gefunden.Es tut sich was in der Therapie der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD). Erstmals befindet sich mit Lampalizumab ein Wirkstoff gegen die trockene Form der Erkrankung in einer fortgeschrittenen Phase der klinischen Prüfung. Und auch bei der feuchten AMD ste...

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26. Sep 2016 | PRO RETINA Deutschland e.V.

„Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke“

Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke“ Am 29. September in Berlin im Hotel Estrel   Sehprobleme bei Menschen in zunehmendem Alter kommen immer häufiger vor. Dabei ist oft die Netzhaut im Augenhintergrund die Ursache. Bei dem Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke“ am 29. September 2016, 11:45-13:00Uhr, in Berlin werden hochkarätige Augenmediziner über neue Forschungsergebn...

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01. Jun 2016 | PRO RETINA Deutschland e.V.

Sehbehindertentag am 6. Juni 2016

Warum sind Kontraste wichtig?   Münster – Betroffene einer altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) verlieren im Laufe der Erkrankung zunehmend ihr Sehvermögen und auch die Fähigkeit, Kontraste wahrzunehmen. Anlässlich des Sehbehindertentages 2016 fordern das AMD-Netz, der Berufsverband der Augenärzte (BVA), der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV), die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) und PRO RETINA Deutschland daher daz...

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