Neuer Podcast: Kinderdemenz NCL – Was Augenärzte wissen sollten
Augenärzte, Orthoptisten und Optometristen spielen bei der Diagnose der auch als Kinderdemenz bezeichneten Neuronalen Ceroid Lipofuszinose (NCL) eine entscheidende Rolle. Im Interview spricht Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung, über die Symptomatik und Diagnose dieser neurodegenerativen Erkrankung sowie das Engagement der Stiftung.
Die Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) umfasst eine Gruppe genetisch bedingter neurodegenerativer Erkrankungen, die meist im ersten Lebensjahrzehnt auftreten. Die Kinder erblinden, entwickeln eine Epilepsie und es kommt durch das Absterben der Nervenzellen im Gehirn zu einem fortschreitenden Abbau der geistigen und motorischen Fähigkeiten. NCL ist bisher nicht heilbar und führt zu einem frühen Tod, meist noch vor dem 30. Lebensjahr.
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren NCL diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert. Die Stiftung setzt für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dr. Frank Stehr, seit 2013 Vorstand der NCL-Stiftung, erklärt im neuen Eyefox-Podcast, warum Augenärzte, Orthoptisten und Optometristen bei der NCL-Diagnose eine Schlüsselrolle spielen und wie der aktuelle forschungsstand zu der Erkrankung aussieht.