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PRO RETINA Deutschland e. V.
Vaalser Str. 108
52074 Aachen

TEL +49 (0)241 87 0018
FAX +49 (0)241 87 3961

ute.palm@pro-retina.de
www.pro-retina.de


Veranstaltungen des Partners Jobs des Partners Produkte des Partners

Logo Pro-Retina Deutschland e.V. auf EyefoxForschung fördern     

 

 

Krankheit bewältigen            

 

 

selbstbestimmt Leben                            

 

 

 

 

 

 

 

Mitglieder: ca. 6.000     

Regionalgruppenleiter:
rund 45

Kontaktadresse: Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Telefon:

01805 / 87 00 18
14ct/Minute (Festnetz)

E-Mail:

info@pro-retina.de

Internet:

www.pro-retina.de

 

Facebook:
facebook.com/proretina                                 

Die Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung von und für Menschen mit einer Netzhauterkrankung. In der PRO RETINA haben sich bundesweit rund 6.000 Mitglieder organisiert.

Wir geben  allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, neue Chancen, durch Prävention, Therapie und  gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen.


Dies betrifft Krankheitsbilder wie:

  • Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)
  • Seltene Netzhauterkrankungen (z.B. Retinitis Pigmentosa (RP), Usher Syndrom, Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA), Refsum-Syndrom, Morbus Stargardt, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD), Morbus Best, u.a.m.

 

Es handelt sich hierbei um teilweise sehr seltene Netzhauterkrankungen aber auch um die sehr häufig verbreitete Altersabhängige  Makula – Degeneration (AMD), die eine fortschreitende, schwerwiegende Sehbeeinträchtigung und in manchen Fällen auch die Erblindung zur Folge haben kann.

 

 


Unternehmensnachrichten

Grundlagenforschung: Stabilisierung der Blickrichtung18.05.2017

Grundlagenforschung: Stabilisierung der Blickrichtung


Forscher der Universitätsmedizin Göttingen haben untersucht, wie die
Nervenzellen des Auges auf die ständigen Änderungen der Augenposition
reagieren und entdecken „Déjà-vu“-Detektoren. Die Erkenntnisse könnten
auch für die Entwicklung von künstlichen Netzhäuten von Bedeutung sein.

Änderungen der Blickrichtung und Blinzeln beeinflussen kontinuierlich das
auf die Netzhaut fallende Abbild der visuellen Umgebung.

Wir sehen nur dann klar, wenn unser Sehsinn scharfe Bilder liefert. Dabei
scheinen unsere Augen ständig in Bewegung zu sein. Mehrmals pro Sekunde springen sie, meist von uns unbemerkt, von einer Position zur anderen, um die visuelle Umgebung abzuscannen und unserem Sehsinn neue Details zu liefern.
Zwischen diesen Bewegungen müssen die Augen jedoch möglichst starr
verharren. So geben sie den Nervenzellen im Auge genug Zeit, um das aktuelle Bild zu verarbeiten, ohne es durch weitere Bewegungen verschwimmen zu lassen: Wir „fixieren“ den Blick.

Die Fixierung des Blicks gelingt gesunden Augen, obwohl sie dabei ständig
gestört werden, etwa durch Ermüden oder Zucken der Augenmuskulatur oder durch Blinzeln der Augenlider. Dazu muss die Augenposition ständig
überprüft und gegebenenfalls korrigiert werden. Bisher ist ungeklärt, wie
genau es unser Sehsystem schafft, den Blick stabil zu halten. Die nötige
Information dafür scheint das Sehsys­tem selbst zu liefern. Die Fähigkeit
zur genauen Fixierung nimmt bei Fehlsichtigkeit oder altersbedingter
Sehschwäche ab.


Spezielle Nervenzellen sorgen für Fixierung


Wissenschaftler an der Klinik für Augenheilkunde der Universitätsmedizin
Göttingen (UMG) haben nun Nervenzellen im Auge von Mäusen entdeckt, die bei der Stabilisierung der Blickrichtung eine wichtige Rolle spielen könnten. Dabei handelt es sich um eine spezielle Gruppe von Nervenzellen, die nach einer Augenbewegung nur dann aktiv werden, wenn wieder das gleiche Bildmuster auf sie fällt wie vor der Augenbewegung. Diese Zellen melden, wenn sich im zuständigen Bereich über die Augenbewegung hinweg nichts geändert hat: Damit funktionieren sie wie „Déjà-vu“-Detektoren.

Dies könnte als wichtiges Signal dafür dienen, dass eine erfolgreiche Korrekturbewegung der Augenposition stattgefunden hat.



Die Untersuchungen unter der Leitung von Prof. Dr. Tim Gollisch, Professor
für „Sensory Processing in the Retina“ in der Klinik für Augenheilkunde
und Forscher im Sonderforschungsbereich 889 „Zelluläre Mechanismen
sensorischer Verarbeitung“ (Sprecher: Prof. Dr. Tobias Moser) an der UMG,
wurden jetzt im renommierten Wissenschaftsmagazin „eLife“
veröffentlicht.

Ergebnisse wichtig für Entwicklung künstlicher Netzhäute


„Die Ergebnisse können zu einem besseren Verständnis beitragen, wie die
Stabilisierung der Blickrichtung erfolgt und welchen Einfluss eine Abnahme
der Sehstärke auf die Fähigkeit zur Fixierung hat“, sagt Prof. Gollisch,
Senior-Autor der Publikation. Langfristig hoffen die Forscher, diesen
Informationsfluss in visuellen Prothesen nachbauen zu können, etwa
künstlichen Netzhäuten, wie sie bereits bei gewissen Formen der Erblindung getestet werden, um einen Teil des Sehvermögens wieder herzustellen.

Die Forscher haben zudem herausgefunden, auf welche Weise die besondere Nervenzell-Aktivität der „Déjà-vu“-Detektoren entsteht. Normalerweise werden diese Nervenzellen nach einer Augenbewegung durch hemmende Botenstoffe anderer Nervenzellen in ihrer Aktivität unterdrückt. Wenn jedoch das gleiche Bildmuster nach der Augenbewegung wieder auftritt, werden genau jene Nervenzellen, die diese hemmenden Signale liefern, selbst in ihrer Aktivität unterdrückt. Aus dieser doppelten Hemmung entsteht dann die Aktivierung der Nervenzellen bei einer Bildwiederkehr: eine „Minus-mal-minus-gibt-plus“-Rechnung – wie bekannt aus guten, alten Schulzeiten. Die Forscher vermuten, dass die gleichen Mechanismen zur Erkennung einer Bildwiederkehr auch beim Menschen wirken.


> Originalveröffentlichung
Krishnamoorthy V, Weick M, Gollisch T (2017). Sensitivity to image recurrence across eye-movement-like image transitions through local serial inhibition in the retina. eLife 6: e22431, doi: 10.7554/eLife.22431

Quelle: Universitätsmedizin Göttingen [1]

Links aus diesem Beitrag:
[1] http://www.med.uni-goettingen.de/de/content/presseinformationen/presseinformationen_25803.asp

Forschungsprojekt „Schlafstörungen bei Menschen mit Sehbeeinträchtigung oder Blindheit“14.03.2017

Forschungsprojekt „Schlafstörungen bei Menschen mit Sehbeeinträchtigung oder Blindheit“


Menschen mit Sehbeeinträchtigung für Teilnahme an Befragung gesucht

Schlafstörungen bei blinden Menschen oder Menschen mit einer
Sehbeeinträchtigung haben im Gesundheitswesen in Deutschland bislang wenig
Beachtung gefunden. Von der Klinik für Schlafmedizin des
Universitätsklinikums Münster wird daher aktuell eine Befragung zu dem
Thema durchgeführt.


Ziel des Projekts

Um in der Zukunft ein adäquates Hilfsangebot zur Behandlung von
Schlafstörungen bei blinden Menschen aufzubauen, ist es zunächst notwendig
zu wissen, welche Schlafstörungen auftreten und in welcher Häufigkeit sie
vorkommen. Hierzu wird in diesem Projekt eine Befragung mit standardisierten
Fragebögen durchgeführt.



Vorgehen der Studie

Die Befragung kann mittels Telefoninterview oder Online-Fragebogen
durchgeführt werden. Darüber hinaus können die Fragebögen auch als PDF-
bzw. Word-Dokument oder in Schwarzschrift zugeschickt werden. Das beantworten
der Fragen wird ca. 40-60 Minuten in Anspruch nehmen.


Voraussetzungen für eine Teilnahme

Es werden Menschen gesucht, bei denen aufgrund einer Sehbeeinträchtigung
oder Blindheit ein Restvisus von unter 30% vorliegt. Um eine Häufigkeit der
Schlafstörungen zu ermitteln, werden Menschen mit und ohne Schlafstörungen
gleichermaßen aufgefordert an der Studie teilzunehmen. Die Teilnehmer
müssen über 18 Jahre alt sein.


Kontaktdaten


Falls wir Ihr Interesse geweckt haben, können Sie sich bezüglich Ihrer
Teilnahme an die Studienverantwortliche wenden unter:

Frau Donata Grünewald
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1,
48149 Münster
Tel.: 0251/8344420 (Mo. bis Do., 09:00-16:00 Uhr)

Email: Schlafstudie-Muenster@web.de

Aktuelle Erkenntnisse und Methoden zur Behandlung des Grauen Stars28.02.2017

Aktuelle Erkenntnisse und Methoden zur Behandlung des Grauen Stars

 

Neuauflage „Katarakt und Netzhauterkrankungen"

 

Broschüre Bild Neuauflage „Katarakt und NetzhauterkrankungenDie Entfernung eines Katarakts ist eine der weltweit am häufigsten durchgeführten Operationen, alleine in Deutschland wird dieser Eingriff jährlich 700.000 bis 900.000 Mal vorgenommen. Die Betroffenen leiden unter einem Defekt der Linse, welche sich im Alter eintrüben kann. Ab dem 50sten Lebensjahr steigt die Wahrscheinlichkeit für eine solche Eintrübung immens; im Alter zwischen 52 und 64 leiden 50% der Bevölkerung an dieser Erkrankung, zwischen 65 und 75 Jahren sind es sogar 90%. Mithilfe des Eingriffs können 90% der Behandelten wieder eine Sehleistung von 50 bis 100% erreichen, sofern keine zusätzliche Augenerkrankung vorliegt.

Im Januar 2017 wurde die aktuelle Auflage der Broschüre „Katarakt und Netzhauterkrankungen – Informationen zum Grauen Star bei vorgeschädigter Retina“ veröffentlicht. Sie informiert Betroffene und Interessierte darüber, wie die durch einen Katarakt eingetrübte Linse korrigiert werden kann.

 

Aufgrund der immer weiter fortschreitenden wissenschaftlichen Erkenntnisse und den Weiterentwicklungen für Katarakt-Operationen, ist eine Überarbeitung der Broschüre erforderlich gewesen. Auch die Fortschritte der Kunstlinsen, die die beschädigte Linse bei einem Katarakt ersetzen, sowie detaillierte präoperative Untersuchungsmöglichkeiten, welche die Diagnostik der Krankheit verbessert haben, sind in der Neuauflage aufgenommen worden.

Diese Broschüre gibt einen Überblick über Katarakt-Operationen mit den vorhandenen Möglichkeiten und geht auf die Besonderheiten ein, die Patienten mit Netzhautdystrophien oder AMD betreffen. Sie zeigt auf, welche Chancen sich mit der Operation ergeben können und welche Details mit dem eigenen Augenarzt vor der Durchführung einer solchen Operation geklärt werden sollten. Somit richtet sie sich an alle, die von einem Grauen Star betroffen sind und insbesondere an diejenigen, die zusätzlich ein Netzhautleiden haben.

 

Was ist ein Katarakt?

Neben einer im Alter abnehmenden Elastizität der Linse, was zur sogenannten Altersweitsichtigkeit (Presbyopie) führen kann, besteht das Risiko, dass die Linse sich eintrübt. Dies kann im fortschreitenden Alter geschehen (etwa ab dem 50ten Lebensjahr), aber auch andere Einflüsse, wie z.B. Medikamente oder Verletzungen, Diabetes oder bestimmte Netzhautdystrophien, können Ursache eines Katarakts sein. Ist die Linse getrübt, wird das wahrgenommene Bild der Umwelt unschärfer und verzerrt, Farben verlieren an Intensität und die Blendungsempfindlichkeit kann zunehmen.

 

Behandlung eines Katarakts

Eine medikamentöse Behandlung eines Grauen Stars ist aktuell noch nicht gefunden worden. Mit dem heutigen Stand der Medizin ist es jedoch wenig aufwändig, eine getrübte Linse zu entfernen und mit einer neuen, künstlichen Linse zu ersetzen. Die Operation kann ambulant durchgeführt werden und ist mittlerweile eine der weltweit am häufigsten durchgeführten Operationen mit nur geringem Risiko.

Um die getrübte Linse zu entfernen, wird ein kleiner Schnitt in der Hornhaut (weniger als 3mm Länge) vorgenommen, durch welchen die Linse entfernt werden kann. Für die Entfernung gibt es zwei etablierte Methoden, von denen allerdings nur eine (die Phakoemulsifikation) durch die gesetzlichen Krankenkassen übernommen wird. Nach Entfernung der Linse wird die Kunstlinse, welche nach den individuellen Bedürfnissen des Patienten ausgewählt wird, eingesetzt.

 

Netzhauterkrankungen

Besondere Beachtung findet in dieser Broschüre das Zusammenspiel eines Katarakts mit einer Retina-Schädigung, wie zum Beispiel bei Retinitis Pigmentosa (RP) oder Altersabhängiger Makula-Degeneration (AMD). Hier muss beachtet werden, dass die Entfernung des Grauen Stars nicht zu einer absoluten Regeneration des Sehvermögens führt, da nur der Defekt der Linse, nicht aber der Netzhaut selber behoben wird. Dementsprechend sollte die Erwartungshaltung angepasst werden.

Die PRO RETINA Deutschland freut sich, hier wieder wertvolle Informationen bereitstellen zu können. Diese richten sich sowohl an Betroffene als auch an Angehörige und Interessierte. Auch solchen, die nicht unter einer zusätzlichen Netzhauterkrankung leiden, gibt diese Broschüre wertvolle Aufschlüsse.

Die Broschüre kann in der Geschäftsstelle der PRO RETINA kostenlos angefordert werden, wobei eine Spende zur Unterstützung der gemeinnützigen Arbeit der Patientenvereinigung willkommen ist.

 

Quelle: PRO RETINA Deutschland e. V.

Von der Photosynthese zu neuen Wirkstoffen gegen Augenkrankheiten11.01.2017

Von der Photosynthese zu neuen Wirkstoffen gegen Augenkrankheiten

 

Vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) unterstützten Forschern ist es erstmals gelungen, eine Photosynthese-Reaktion mit Röntgenstrahlen präzise nachzuverfolgen und damit einen Film des Geschehens zu produzieren. Die Erkenntnisse sollen helfen, ähnliche Vorgänge im menschlichen Auge zu verstehen.


Nicht nur Pflanzen und Algen betreiben Photosynthese. Auch bestimmte Bakterien können die Energie des Sonnenlichtes für Wachstum und Fortpflanzung nutzen. Nun können Vorgänge mit atomarer Auflösung aufgezeichnet werden, die sich in einer lichtgetriebenen molekularen Pumpe von purpurroten Halobakterien abspielen. Sie konnten damit die genaue Funktionsweise dieser Pumpe klären, die schon seit Jahren für intensive Debatten sorgte (1). Die Erkenntnisse sollen auch dazu beitragen, die diesem Protein ähnlichen Photorezeptoren im menschlichen Auge besser zu verstehen.

Mit einer neuen Technik ist es einer internationalen Forschergruppe vom Paul Scherrer Institut (PSI, Villigen/CH) gelungen, die physikalischen und chemischen Abläufe aufzuzeichnen, die sich innerhalb einer Nanosekunde (wenige Tausendstel einer Millionstelsekunde) abspielen. Damit konnten sie einen Film produzieren, der die Vorgänge Atom für Atom innerhalb der Pumpe namens Bacteriorhodopsin rekonstruiert, nachdem diese durch eintreffendes Licht aktiviert wurde.

Optogenetik: Gezieltes An- und Abschalten mit Lichtimpulsen


Die Erkenntnisse aus der bakteriellen Pumpe haben ihr Anwendungspotenzial in unterschiedlichen Gebieten. So verwenden beispielsweise Forschende in der Neurobiologie ähnliche Pumpen, um bestimmte Nervenzellen im Gehirn von Versuchstieren mit Lichtpulsen gezielt an- und abzuschalten (Optogenetik). Forschungsgruppen am PSI studieren schon länger mit Unterstützung des SNF die Photorezeptoren im menschlichen Auge. „Das Sehen ist unser wichtigster Sinn und auch unsere innere Uhr wird von solchen Rezeptoren im Auge justiert“, sagt Gebhart Schertler, Biochemiker und Leiter des Bereichs für Biologie und Chemie. Mutationen in diesen Lichtrezeptoren hätten vergleichbare Effekte auf die Funktionsweise wie in den bakteriellen Pumpen. Leichte Fälle könnten Nachtblindheit verursachen, während andere zu einer Degeneration der Netzhaut (Retinitis pigmentosa/RP) führten, die in einer vollständigen Blindheit ende. „Verschiedene Therapieansätze sind schon vorgeschlagen worden, aber bisher ist keiner davon auf den Markt gelangt“, so Schertler.

 

Molekulare „Krücken“ für fehlerhafte Photorezeptoren


Die Resultate der Forschungsarbeiten am PSI aus früheren Analysen dieser Photorezeptoren flossen laut SNF in eine Zusammenarbeit mit der Firma Roche. Das Ziel: Wirkstoffe finden und weiterentwickeln, die als „Krücke“ dienen können, um die fehlerhafte Funktion dieser Netzhautproteine zu kompensieren. Erste Ergebnisse dieser Suche, so heißt es abschließend, sollten demnächst publiziert werden. Damit sei man zwar noch weit weg von einem konkreten Medikament, verfüge aber über „vielversprechende Resultate“.

Literatur:

     * 1. Nango E. et al. A three-dimensional movie of structural changes in
       bacteriorhodopsin. Science 2016 Dec 23 [1]
     * 2. Informationen zur SwissFEL-Anlage [2]

Quelle: Schweizerischer Nationalfonds (SNF) [3]

Veröffentlichung Pro Retina e.V.

 

Links aus diesem Beitrag:
[1] http://science.sciencemag.org/content/354/6319/1552
[2] https://www.psi.ch/media/ueberblick-swissfel
[3] http://www.snf.ch/de/fokusForschung/newsroom/Seiten/news-170103-medienmitteilung-von-der-fotosynthese-zu-neuen-wirkstoffen-gegen-augenkrankheiten.aspx

AMD-Studie in Bonn: Teilnehmer gesucht05.12.2016

Teilnehmer für eine Bonner Studie zur häufigsten Erblindungsursache AMD gesucht

Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist in Deutschland und anderen Industriestaaten die Hauptursache für Erblindung und schwere Sehbehinderung im Alter. Etwa jeder dritte über 70-Jährige ist betroffen. Davon entwickelt jeder fünfte bis zehnte eine fortgeschrittene AMD. Um den Verlauf der Erkrankung besser vorhersagen zu können, ist es wichtig, bereits frühe Stadien zu erkennen und zu beobachten. Eine Studie an der Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn wird messbare Anzeichen, so genannte Biomarker, für das Fortschreiten des Krankheitsprozess untersuchen und so neue diagnostische Tests etablieren. Dazu werden für eine drei Jahre dauernde Studie Menschen ab 50 Jahren mit früher oder mittlerer AMD gesucht.

Bei jedem Vierten über 50 Jahre zeigen sich bereits Veränderungen in der Makula. Diese liegt im Zentrum der Netzhaut und beinhaltet mit Millionen zapfenförmiger Sehzellen den Punkt des schärfsten Sehens. Im Frühstadium der Erkrankung sterben Sehzellen ausgelöst durch stoffwechselbedingte Ablagerungen ab. „Es schreitet langsam über im Durchschnitt zehn Jahre zur späten AMD voran“, sagt Prof. Dr. Dr. Robert Finger, Oberarzt an der Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn. „Bisher gibt es aber keine Therapie, die diesen Prozess verlangsamt oder stoppt.“Aus der frühen AMD kann sich die späte feuchte oder späte trockene Form entwickeln. Bei der späten feuchten AMD wachsen abnormale undichte Blutgefäße in die Makula hinein und geben Flüssigkeit ab, wodurch die Netzhaut anschwillt und Natzhautblutungen und Narben entstehen. „Eine frühzeitige Therapie kann im Fall der feuchten AMD das Sehen über viele Jahre erhalten“, sagt Prof. Finger. Bei der späten trockenen AMD gibt es mehrere klinische Behandlungsstudien, die auch an der Augenklinik der Universität Bonn durchgeführt werden. Eine zugelassene Therapie gibt es bislang leider nicht.


Neue Biomarker gesucht

In den frühen Stadien der Erkrankung ist das zentrale Sehvermögen der Betroffenen oft noch normal. Manche klagen über Probleme beim  Sehen in der Dämmerung sowie beim Lesen von Gedrucktem mit schlechten Kontrasten. Eine Einschränkung wird aber bei den üblichen Sehtests nicht entdeckt, obwohl bereits erste Veränderungen an der Netzhaut vorliegen. „Es ist wichtig, neue Tests zu etablieren, um Einschränkungen durch die Krankheit früh zu entdecken und deren Verlauf besser vorhersagen zu können“, sagt Prof. Finger.
Für die Studie werden Menschen ab 50 Jahren mit früher oder mittlerer AMD gesucht. In diesem Stadium bemerken die Betroffenen nur wenig Sehverschlechterung. Doch gelbe Ablagerungen in der Netzhaut im Auge, so genannte Drusen, können für den Augenarzt ein erster Anhaltspunkt sein.

Verlauf der Krankheit dank neuer Diagnostik erfassbar

Im Rahmen der Studie werden unter anderem neue Funktionstests eingesetzt, die speziell die von früher und mittlerer AMD verursachten Sehprobleme bei reduzierten Licht- und Kontrastverhältnissen prüfen. Zudem wird ein neues, Laser-basiertes Verfahren zur hochauflösenden Bildhebung eingesetzt. Damit erfolgen Aufnahmen aller Netzhautschichten sowie der Durchblutung der Netzhaut. Eine Reihe von Faktoren, die die AMD beeinflussen können, werden mittels Fragebögen und Blutproben bestimmt. So können Veränderungen der Netzhaut sichtbar gemacht sowie der individuelle Krankheitsverlauf beobachtet werden. Abschließend erfolgt noch eine Untersuchung des Augenhintergrundes durch einen Augenarzt und ein Gespräch.

Zu der Teilnahme an der Studie sind Menschen ab 50 Jahren mit früher oder mittlerer (fachsprachlich intermediärer) AMD eigeladen, die keine weitere für das Sehen relevante Augenerkrankung haben und bereit sind, über drei Jahre einmal jährlich in die Universitäts-Augenklinik für eine dreistündige Studienvisite zu kommen. Die Untersuchungen mit modernsten Geräten gehen weit über den üblichen Standard bei AMD hinaus. Sie sind im Rahmen der Studie kostenlos.

Interessenten können sich bei Susanne Welker oder Manuel Heinemann unter der Telefonnummern 0228/287-14851 oder -15252 sowie per E-Mail susanne.welker@ukb.uni-bonn.de oder manuel.heinemann@ukb.uni-bonn.de melden.

Quelle: Universitätsklinikum Bonn NewsRoom | Pro Retina

Netzhaut-News für die Hosentasche10.11.2016

Die PRO RETINA für unterwegs
Netzhaut-News für die Hosentasche


Menschen mit Sehproblemen, die auf einen Defekt in der Netzhaut zurückzuführen sind, suchen nach aktuellen Informationen zu möglichen Therapieansätzen. Bislang sind die meisten Erkrankungen im Augenhintergrund - der Retina - nicht heilbar.

 

Aus diesem Grund gibt es seit einigen Jahren die PRO RETINA News, ein kostenloser Newsletter der Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e.V.

 

In diesem elektronischen Newsletter werden Neuigkeiten aus dem Bereich von Netzhautdegenerationen durch ein Redaktionsteam recherchiert und zusammengestellt.

 

Schwerpunktmäßig erhalten einige tausend Abonnenten aktuelle Informationen rund um den Bereich Forschung und Therapie. Der Newsletter erscheint seit 2009 in unregelmäßigen Abständen ca. 40-mal im Jahr und wurde bislang nur per Mail zugestellt.

 

PRO RETINA News – nun auch als Podcast für Ihr Smartphone Nun gibt es zusätzlich eine elektronische Version zum Anhören als Podcast. „Damit wollen wir eine neue Zielgruppe erreichen“, sagt Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA. „Gerade bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen oder bei frühen Formen der altersabhängigen Makula Degeneration (AMD) sind die Menschen noch berufstätig und aktiv, bevor die Sehbeeinträchtigung einsetzt. Auf dem Weg zur Arbeit und für zwischendurch und unterwegs sind Podcasts immer beliebter. Hier haben wir unser Angebot erweitert und können für die mobilen Smartphone-Nutzer eine komfortable Möglichkeit bieten, Informationen zu erhalten.“

 

Quelle: PRO RETINA Deutschland e. V.

 

Barrierefrei – und jeder weiß wo es lang geht!04.11.2016

Barrierefrei – und jeder weiß wo es lang geht!
PRO RETINA weiß: Der Leuchtdichtekontrast macht den Unterschied


Nachdem aufgrund großer Nachfrage die Broschüre „Barrierefrei – und jeder weiß, wo es lang geht!“ vergriffen ist, hat die PRO RETINA Deutschland e.V. eine Neuauflage gedruckt.


Die seinerzeit vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierte Veröffentlichung, die unter fachkundiger Leitung von Frau Dipl. Psych. Anuschka Hesse-Germann erarbeitet wurde, erscheint nun im neuem Design.

 

Bereits auf dem Titelfoto überzeugt ein farbenfrohes Bild einer Szene im öffentlichen Raum von der Wirkung der Farben bei der Gestaltung von Gebäuden. Blättert man hingegen eine Seite weiter, wird das gleiche Foto in einer schwarz-weiß Aufnahme gezeigt. Der vorher dominierende Kontrast ist verschwunden! Damit wird die Bedeutung von Leuchtdichtekontrasten mehr als deutlich, deren Einhaltung seit langen Jahren die Forderung der PRO RETINA Deutschland e.V. ist.

Pro Retina - Barrierefreiheit in der Augenheilkunde ohne KontrastPro Retina - Barrierefreiheit in der Augenheilkunde

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Menschen mit einer Seheinschränkung – von denen es in Deutschland mehr gibt als man zunächst vermutet - profitieren nicht eindeutig von Farbkontrasten. Für diese Personengruppe, aber auch für ältere Menschen bei denen das Sehvermögen altersbedingt nachlässt, sind Leuchtdichtekontraste entscheidend und hilfreich.

 

Die Ursache für eine undeutliche Wahrnehmung im öffentlichen Raum sind neben zu  kleinen Schriften und fehlenden Markierungen meist mangelhafte Kontraste. Farbkontraste können die Wahrnehmung zwar unterstützen, relevanter sind jedoch Leuchtdichtekontraste.
Darüber herrscht bei Bauherren, Architekten und Entscheidungsträgern häufig Unwissenheit.

 

Ob die Farbe eines Objekts als unterschiedlich zu einer anderen empfunden wird, ist bei der Kontrastwahrnehmung nicht ausschlaggebend, sondern kann diese lediglich  unterstützen. Relevanter ist vielmehr, ob sich die Helligkeit einer Oberfläche von der Helligkeit einer anderen Oberfläche unterscheidet. Auskunft darüber kann nur der Leuchtdichtekontrast geben, der in Kapitel 3.1.3 dieser Broschüre erläutert wird.

 

Elke Lehning Fricke, Vorstandsmitglied und Leiterin Arbeitskreis Mobilität „Diese Kontrast-Broschüre soll durch sachliche Argumente das Gespräch mit Entscheidungsträgern über die Gestaltung des öffentlichen Raumes unterstützen.“

 

Für Beratungen auf diesem Gebiet ist die Selbsthilfe in Kontakt mit: Gemeinden / Landkreisen / kreisfreien Städten (58 %), Bauherren (29 %), Architekten (41 %), Stadtplanern (51 %) und Herstellern von Baumaterial (19 %). Darüber hinaus wurden auch Wohnungsgesellschaften, Stadtwerke, Universitäten, Verkehrsbetriebe, politische Gremien und Behindertenbeiräte auf landes- und kommunaler Ebene sowie Parteien, Parlamente und Senate beraten.

 

Ute Palm, Vorstandsmitglied und zuständig für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit „Diese Veröffentlichung soll, ganz im Sinne der UNBehindertenrechtskonvention, dazu beitragen, dass sich nicht nur Sehbehinderte sondern auch ältere Menschen durch stärkere  Kontraste in ihrer Umgebung leichter und komfortabler orientieren können, was die Sturz- oder Verletzungsgefahr reduziert.“

 

Die Broschüre richtet sich an alle vorgenannten Personengruppen, die mit dem Thema Barrierefreiheit in irgendeiner Form beschäftigt sind.Die PRO RETINA Deutschland freut sich hier wieder wertvolle Informationen bereitstellen zu können und bedankt sich für die finanzielle Unterstützung bei Novartis, die diesen Nachdruck ermöglicht haben.

 

Die Broschüre kann in der Geschäftsstelle der PRO RETINA  kostenlos angefordert werden, wobei eine Spende zur Unterstützung der gemeinnützigen Arbeit der Patientenvereinigung willkommen ist.

AMD: Neue Therapien in der Pipeline10.10.2016

Altersbedingte Makuladegeneration: Neue Therapien in der Pipeline

Einen interessanten und informativen Beitrag von Annette Mende zu Therapieoptionen bei der AMD haben wir in einer Ausgabe der Pharmazeutischen Zeitung gefunden.

Es tut sich was in der Therapie der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD). Erstmals befindet sich mit Lampalizumab ein Wirkstoff gegen die trockene Form der Erkrankung in einer fortgeschrittenen Phase der klinischen Prüfung. Und auch bei der feuchten AMD stehen Neuerungen bevor.

Mittlerweile ist es zehn Jahre her, dass gegen den Gewebewachstumsfaktor VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) gerichtete Substanzen in die Therapie der AMD eingeführt wurden. »Das war ein Meilenstein«, erinnerte sich Professor Dr. Frank Holz von der Universitäts-Augenklinik Bonn beim Kongress der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) in Berlin. »Erstmals konnten wir bei unseren Patienten mit feuchter AMD die Sehkraft erhalten. Der Enthusiasmus war groß.


Gedämpfte Euphorie

Zehn Jahre später ist die Euphorie zwar nicht gänzlich verflogen, hat aber durch einige Probleme, die sich in der breiten Anwendung zeigten, einen Dämpfer erlitten. So sprechen die meisten Patienten zwar anfänglich gut auf die Anti-VEGF-Therapie an. »Über die Jahre kann das Erreichte aber meistens nicht gehalten werden«, berichtete Holz. Dafür gibt es mehrere Gründe.

Da ist zum Einen das Problem der Therapiemüdigkeit. Die AMD ist eine chronische Erkrankung, die durch die Anti-VEGF-Therapie nicht geheilt wird. Die Medikamente müssen aufgrund ihrer kurzen Halbwertszeit regelmäßig in den  Augapfel gespritzt werden (intravitreal). »Wir wissen zwar mittlerweile, dass das Auge das gut verträgt, auch Hunderte Spritzen. Für die Patienten ist das aber dennoch kein schöner Gedanke«, so der Augenarzt. Zudem bedeutet es einen großen Organisationsaufwand, etwa wenn jüngere Angehörige den betagten Patienten jeden Monat zur Behandlung fahren müssen.

Regelmäßige Injektionen

Zur Therapie der feuchten AMD zugelassen sind momentan drei Präparate:
Eylea® (Aflibercept), Lucentis® (Ranibizumab) und Visudyne® (Verteporfin).

»In den Zulassungsstudien wurden die Medikamente monatlich verabreicht. Unterdessen hat sich aber gezeigt, dass ein Großteil der Patienten weniger Behandlungen benötigt«, informierte Holz. Die Spanne reiche von einem bis zu drei Monaten.

Ein Wirkstoff mit wahrscheinlich längerer Wirksamkeit ist Brolucizumab, ein Anti-VEGF-Antikörperfragment. Er wird zurzeit in Phase-III-Studien getestet. Auch Brolucizumab muss intravitreal gespritzt werden, aber »davon können Sie viel  höhere Dosen verabreichen, ohne dem Auge mehr Volumen zuzumuten«, erklärte Holz. Neben einer verlängerten Wirkdauer erhoffe man sich von Brolucizumab eine Erhöhung der Ansprechrate sowie einen Effekt auf die bei vielen  Patienten im Verlauf der Therapie auftretende Fibrose (Gewebeveränderung durch die pathologische Vermehrung von Bindegewebszellen).

Der VEGF-abhängige Stoffwechselweg ist nicht der einzige, der bei feuchter AMD eine Rolle spielt. Daneben ist auch der Plättchen-abhängige Wachstumsfaktor PDGF (Platelet-Derived Growth Factor) beteiligt. Dieser scheint durch eine lang andauernde Anti-VEGF-Therapie hochreguliert zu werden, wodurch sich möglicherweise deren mit der Zeit nachlassende Wirksamkeit erklärt. Eine Kombitherapie aus VEGF- und PDGF-Blocker könnte das umgehen und wird auch bereits getestet. Erste Ergebnisse mit dem PDGF-Hemmer Fovista™ weisen darauf hin, dass die Kombination mit einem Anti-VEGF-Präparat der Anti-VEGF-Monotherapie überlegen ist.


Therapie der trockenen AMD sehnlichst erwartet

»Der heilige Gral der AMD-Therapie ist aber eigentlich nicht die feuchte Form, sondern die trockene«, sagte Holz. Bei der trockenen Form der Erkrankung sammeln sich sogenannte Drusen in der Netzhaut an, Ablagerungen von Protein- und Lipidresten. Die Zellen der Netzhaut werden dadurch zunehmend schlechter mit Nährstoffen versorgt – man spricht von geografischer Atrophie – und sterben schließlich ab. »Eine trockene AMD findet sich histologisch in jedem Auge, das beginnt schon ab einem Alter von 50 Jahren«, sagte Holz.

Auch Patienten mit feuchter AMD leiden gleichzeitig unter der trockenen Form. »Der Prozess schreitet fort, auch wenn wir die krankhafte Gefäßeinsprossung mit Anti-VEGF-Therapie behandeln«, so der Ophthalmologe. Es gebe sogar Hinweise darauf, dass die Anti-VEGF-Therapie die Atrophieentwicklung möglicherweise begünstige und beschleunige. Nach zwei Jahren Anti-VEGF-Therapie finde sich bei 18 bis 20 Prozent der Patienten eine Atrophie, nach sieben Jahren sogar bei 98 Prozent. »So lange wir nur die feuchte Komponente behandeln, gewinnen wir den Kampf gegen die AMD letztlich nicht.«

Mit Lampalizumab gebe es nun erstmals einen Wirkstoff, mit dem sich das Fortschreiten der trockenen AMD zumindest verlangsamen lasse. Laut Hersteller Roche handelt es sich um ein Antigen-bindendes Antikörperfragment, das gegen den Komplementfaktor D gerichtet ist. Dieses Enzym ist an der Aktivierung des alternativen Komplement-Stoffwechselwegs (ACP) beteiligt, einer Komponente des Immunsystems, die bei trockener AMD überaktiv zu sein scheint.

Studien mit 2000 Patienten

»Nach positiven Ergebnissen in Phase II wird Lampalizumab zurzeit in zwei Phase-III-Studien weltweit an 2000 Patienten getestet. Die Daten erwarten wir für nächstes Jahr«, informierte Holz. Auch Lampalizumab müsse alle vier bis sechs Wochen in den Augapfel gespritzt werden. Therapieziel sei die Verlangsamung des Fortschreitens der Erkrankung, nicht die Verbesserung der Sehkraft. Trotz dieser Einschränkungen sei der Wirkstoff ein Hoffnungsträger für betroffene Patienten und Ärzte. Ein Durchbruch bei der Therapie der trockenen AMD wird sehnlichst erwartet: Sollte er ausbleiben, wird die Erkrankung bereits in vier Jahren die häufigste Erblindungsursache in Industrienationen sein.

Quelle: Pharmazeutische Zeitung, [1] Ausgabe 40/2016. Autorin: Annette Mende

„Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke“26.09.2016

Patientensymposium „Netzhautdegenerationen –

Einblicke und Ausblicke“

Am 29. September in Berlin im Hotel Estrel

 

Sehprobleme bei Menschen in zunehmendem Alter kommen immer häufiger vor. Dabei ist oft die Netzhaut im Augenhintergrund die Ursache.

Bei dem Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke“ am 29. September 2016, 11:45-13:00Uhr, in Berlin werden hochkarätige Augenmediziner über neue Forschungsergebnisse und Therapieansätze für Patienten mit Netzhauterkrankungen informieren.

 

Unter anderem wird hier das Thema „Ursachen, Prävention und therapeutische Möglichkeiten bei der trockenen und feuchten AMD - aktuelle und zukünftige Strategien“ behandelt, wo Frau Prof. Dr. med. Nicole Eter von der Universitätsaugenklinik in Münster referieren wird. Sie ist Mitglied im Präsidium der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG). Die DOG ist die medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft für Augenheilkunde in Deutschland, die unter ihrem Dach mehr als 7.000 Ärzte und Wissenschaftler vereint, die augenheilkundlich forschen, untersuchen und behandeln.

 

Die altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) ist die häufigste Ursache für schlechtes Sehen und gesetzliches Erblinden in den Industrieländern. Sie tritt überwiegend ab dem 50. Lebensjahr auf, aber auch unter 50-jährige können von einer frühen Form der Makuladegeneration betroffen sein. 

Deutschlandweit gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Form der Makula-Degeneration.

 

Auf Berlin übertragen leben hier über 100.000 Menschen die betroffen wären. Sie leiden unter dem Verlust des scharfen Sehens, können häufig kaum noch oder nicht mehr lesen, keine Gesichter und Farben mehr er-kennen. Oft bleibt diese Sehverschlechterung lange Zeit unbeachtet. Dabei ist es besonders wichtig, dass Patienten frühzeitig die AMD erkennen und den Augenarzt aufzusuchen. Nur so, kann der drohende Sehverlust möglicherweise begrenzt werden.

 

Die PRO RETINA Deutschland e. V., eine bundesweit tätige Selbsthilfevereinigung

für und von Menschen mit Netzhautdegenerationen wendet sich mit dem Patientensymposium aber auch an Patienten mit seltenen Netzhauterkrankungen.

 

Wie sie, hoffen auch andere Netzhaut-Patienten, zum Beispiel mit einer Retinitis Pigmentosa (RP), auf therapeutische Möglichkeiten, den fortschreitenden Sehverlust zum Stillstand zu bringen oder gar ihr Sehvehvermögen wiederherstellen.

 

Um über den Stand der Forschung und neue Therapieansätze zu informieren, bietet das Symposium Antworten auf die Fragen: Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?

 

In seinem Begrüßungsvortrag beschäftigt sich der Vorstandsvorsitzende der PRO RETINA Deutschland e. V., Franz Badura, mit dem Thema „Herausforderungen für die Zukunft“.

 

Über „„Netzhautdystrophien: Kombination detaillierte augenärztliche und molekulargenetische Diagnostik: was bringt es dem Patienten?“ wird Dr. med. Martin Gliem von der Universitätsaugenklinik Bonn informieren.

 

Als Dystrophie bezeichnet man eine fehlerhaft angeborene Anlage einer körperlichen Struktur, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führt. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt also in der Zelle selbst begründet, in einer genetischen Fehlprogrammierung (Mutation). Diese ist dann für Sehausfälle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut beginnen (peripher) können, wie die Retinitis Pigmentosa und verwandte Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula (zentral) im Bereich des schärfsten Sehens.

 

In einem Schlussplenum kommen die Experten noch einmal zu Wort. Patienten haben jeweils nach den Vorträgen Gelegenheit, Fragen zu stellen. Die Moderation der Veranstaltung über-nimmt Ute Palm, Vorstandsmitglied der PRO RETINA.

 

Informationen kompakt:
Patientensymposium „Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke. Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?“
Zeit: Donnerstag, 29. Setpember2016, von 11:45 bis 13:00 Uhr
Ort: Hotel Estrel Berlin, Sonnenallee 225, 12057 Berlin, Estrel Saal AB

 

Die Veranstaltung ist kostenlos
Anmeldungen sind bis Donnerstag, 28.09.2016 möglich,
Telefon: 0241 870018, Telefax: 0241 873961, E-Mail: info@pro-retina.de.

Sehbehindertentag am 6. Juni 201601.06.2016

Warum sind Kontraste wichtig?

 

Münster – Betroffene einer altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) verlieren im Laufe der Erkrankung zunehmend ihr Sehvermögen und auch die Fähigkeit, Kontraste wahrzunehmen. Anlässlich des Sehbehindertentages 2016 fordern das AMD-Netz, der Berufsverband der Augenärzte (BVA), der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV), die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) und PRO RETINA Deutschland daher dazu auf, die Bedürfnisse sehbehinderter Menschen zu beachten und die Umwelt kontrastreicher zu gestalten.

„Ich sehe oft nur noch den Himmel und meine Füße“, berichtet Prof. Dr. Heribert Meffert, Initiator und Kuratoriumsvorsitzender des AMD-Netz. „Wenn eine Treppe aus grauen Stufen vor mir liegt, kann ich die einzelnen Stufen kaum erkennen, die Treppe erscheint wie eine Fläche.“ Der 79-jährige emeritierte Marketing-Professor leidet seit vielen Jahren an einer AMD und hat bereits erhebliche Seheinschränkungen. Wie ihm geht es vielen Menschen, die an einer AMD erkrankt sind. Die Erkrankung hat zwei mögliche Verlaufsformen und kann im Endstadium einen massiven Sehverlust verursachen. Sind die Netzhautzellen unter der Makula, der Stelle des schärfsten Sehens, geschädigt, können Betroffene je nach Stadium der Erkrankung Gesichter und Buchstaben schlechter erkennen. Auch wenn das periphere Sehen außerhalb der Mitte des Sehfeldes zumeist erhalten bleibt, ist zudem die Orientierung, vor allem in unbekanntem Raum, erschwert.

 

Kontraste können dabei helfen, verschiedene Gegenstände voneinander zu unterscheiden und Flächen kenntlicher zu machen. Ein weißer Teller hebt sich von einem dunklen Tischset erheblich besser ab als von einer weißen Tischdecke. Für die Wahrnehmung von Objekten ist der Leuchtdichtekontrast ausschlaggebend, also ob sich die Helligkeit einer Oberfläche von der Helligkeit einer anderen Oberfläche unterscheidet. Das gleiche Prinzip gilt sowohl für die häusliche Umgebung als auch für den öffentlichen Raum. „Bei der Orientierung in der baulichen und digitalen Umwelt ist für fast alle Menschen die visuelle Gestaltung von entscheidender Bedeutung, vor allem in Hinblick auf Kontrast, Helligkeit, Farbe und Form", betont Elke Lehning-Fricke, Leitung des Arbeitskreis Mobilität von PRO RETINA.

 

„Die Gesellschaft muss sich auf den Weg zur inklusiven Gestaltung der Umwelt machen“, fordert DBSV-Präsidentin Renate Reymann. Kontraste sind ein essentieller Baustein der Barrierefreiheit und Voraussetzung für Mobilität und Selbstständigkeit. Zum „Tag der Sehbehinderten“ greift der DBSV deshalb das Thema „Kontraste“ auf und startet die Aktion „Stufenmarkierungen machen Treppen sicherer“. In vielen Städten und Gemeinden wird auf fehlende Stufenmarkierungen aufmerksam gemacht. Bei den Berufsgruppen, die für die Gestaltung des öffentlichen Raums verantwortlich sind, soll damit das Bewusstsein für die Bedeutung von Kontrasten verstärkt werden. „Insbesondere im öffentlichen Raum sollte verstärkt darauf geachtet werden, Gefahrenstellen wie Treppenstufen barrierefrei zu gestalten. Kontrastreiche Markierungen helfen, die einzelnen Stufen zu unterscheiden und so Fehltritte und Stürze zu vermeiden“, rät DOG-Präsident Professor Dr. med. Horst Helbig.

 

Der DBSV informiert unter www.sehbehindertentag.de über kontrastreiche Gestaltung und stellt eine neue Fachbroschüre zum Thema sowie eine Kontrastbestimmungstafel vor. PRO RETINA bietet eine Broschüre „Barrierefrei – und jeder weiß, wo es lang geht“ zum Download an. Unterstützung bei der Alltagsbewältigung mit einem Sehverlust können verschiedene Versorger wie Beratungsstellen der Selbsthilfe, Rehabilitationslehrer oder auf Low-Vision spezialisierte Augenoptiker bieten. Mit optischen und elektronischen Hilfsmitteln, Rehabilitationsschulungen und individueller Beratung kann ein Sehverlust ganz oder teilweise ausgeglichen und damit die Selbstständigkeit der Betroffenen erhalten oder verbessert werden. Das AMD-Netz informiert über die Erkrankung AMD sowie die zahlreichen Hilfsmöglichkeiten und stellt in einem Versorgungsatlas Adressen von Versorgern im lokalen Umfeld bereit: www.amd-netz.de/versorgungsatlas.

Quelle: Pro Retina e.V.