Usher Syndrom. Wie geht man mit gleichzeitigem Hör- und Sehverlust um?
Der Podcast „Retina View“ der Stiftung zur Verhütung von Blindheit erscheint immer am letzten Freitag im Monat und in der aktuellen Folge geht es um das Schicksal eines Kleinkinds, die Usher-Diagnose und den Stand der Wissenschaft.
Es dreht sich um angeborenen bzw. fortschreitenden Hör- und Sehverlust, den Umgang damit und Ansätze der Forschung.
Da dieses Thema ggf. auch Menschen interessiert, die nicht mehr (gut) hören können, gibt es diese Episode auch bei YouTube, wo es eine Transkription des gesprochenen Wortes gibt.
Wie reagiert man, wenn ein Kind von Usher betroffen ist und was bedeutet Usher eigentlich? Welche Formen von Usher sind derzeit bekannt und an welchen Formen wird derzeit intensiv geforscht? Diese Ausgabe ist ein Gespräch mit einer Mutter über ihr betroffenes Kind und Prof. Wolfrum von der Gutenberg-Universität in Mainz. Welche Möglichkeiten hat man als Familie, um das Thema zu verarbeiten? Das kreative Einsammeln von Spenden, die dann der Forschung zugutekommen und was Spenden für die Wissenschaft bedeuten, wird in dieser Ausgabe besprochen. Prof. Wolfrum betont auch, wie wichtig diese Maßnahmen für junge Forschende sind.